Blickpunkt : Von Geburt an unheilbar krank

Hausbesuch von „Mike Möwenherz“ (v.l.n.r.): Tristan und seine Mutter Ulrike Baum (Mitte) werden seit fast einem Jahr von Schwester Grit Orlowski (links) und Prof. Dr. Carl Friedrich Classen betreut.  Fotos: Karin koslik
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Hausbesuch von „Mike Möwenherz“ (v.l.n.r.): Tristan und seine Mutter Ulrike Baum (Mitte) werden seit fast einem Jahr von Schwester Grit Orlowski (links) und Prof. Dr. Carl Friedrich Classen betreut. Fotos: Karin koslik

Tristan leidet an einem extrem seltenen Gendefekt – mit Hilfe des „Mike-Möwenherz“-Teams hofft seine Mutter aber noch auf möglichst viel gemeinsame Zeit

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10. Juni 2015, 12:00 Uhr

Tristan schnurrt wie seine schwarze Katze, als Schwester Grit nach seiner Hand greift und sie streichelt. Dass ihn Prof. Dr. Carl Friedrich Classen derweil untersucht, scheint der Junge dagegen gar nicht mitzubekommen. „Machst du jetzt mal den Mund auf“, bittet der ärztliche Leiter des Teams „Mike Möwenherz“ der Universitätsmedizin Rostock – und Tristan reagiert prompt.

Seit beinahe einem Jahr, seit sie ihre reguläre Arbeit aufgenommen haben, kommen die Ärzte und Schwestern von „Mike Möwenherz“ regelmäßig zu dem Neunjährigen und seiner Mutter Ulrike Baum nach Rostock-Schutow. Das Team ist das einzige in ganz Mecklenburg-Vorpommern, das spezialisierte ambulante Palliativversorgung von unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen (SAPV) anbietet. Zu 15 Mädchen und Jungen sowie ihren Familien wurden die Spezialisten in den zurückliegenden Monaten schon gerufen – manchmal nur für wenige Tage bis zu ihrem Tod, bei anderen, wie Tristan, schon monatelang.

Ulrike Baum schildert, wie es dem Neunjährigen seit dem letzten Hausbesuch ergangen ist. Die Oma sei mit ihm zur „Großelternwoche“ im Hospiz gewesen, deshalb hätte das „Mike-Möwenherz“-Team den Jungen jetzt etwas länger nicht gesehen. Danach hätten leider seine Krampfanfälle zugenommen, vor allem nachts. Zweimal habe sie ihm in der letzten Woche ein Medikament einflößen müssen, damit sich die Spasmen wieder lösten. „Manchmal hilft es aber auch schon, wenn ich die schwere Sanddecke auf ihn lege – schon als Baby war es ja so, dass er ruhiger wurde, wenn ich mich quasi auf ihn draufgelegt habe.“

Tristan leidet an Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2, kurz PCH 2, einem extrem seltenen angeborenen Gendefekt, bei dem Teile des Gehirns minderentwickelt sind. Krampfanfälle und Atemnot sind typisch. Der Junge kann nicht sitzen, nicht gehen, nicht greifen. Er spricht nicht und gilt als faktisch blind. „Aber er kann hell und dunkel unterscheiden“, ist seine Mutter überzeugt. „Und er kann hören wie ein Luchs.“ Deshalb kann sie auch ohne Probleme mit ihrem Sohn kommunizieren, weiß, wann er Langeweile oder Schmerzen hat – und wann Hunger. „Essen ist seine große Leidenschaft“, erzählt die 44-Jährige. Dass er auf ganz natürlichem Wege gefüttert werden kann, sei „ein ganz tolles Ergebnis der Arbeit unserer Logopäden“ – und beileibe keine Selbstverständlichkeit. Viele andere Kinder mit dieser Krankheit müssten künstlich ernährt werden, weil sie nicht schlucken können, weiß Ulrike Baum.

In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge kaum mehr als 40 lebende PCH-2 Kinder. Pro Jahr kommen zwar etwa sieben weitere zur Welt, ihre durchschnittliche Lebenserwartung wird jedoch nur mit 50 Monaten angegeben. Tristan aber wird jetzt im Juni zehn Jahre alt. „Das ist bei dieser Erkrankung nicht selbstverständlich“, weiß auch Ulrike Baum. „Man sagt, wenn unsere Kinder das Teenie-Alter erreichen, dann ist das wirklich gut. In unserem Elternforum haben wir sogar jemanden mit einem Sohn, der wird jetzt 23.“ Und die älteste PCH-2-Patientin weltweit wurde 31, fügt sie hinzu – und setzt zuversichtlich nach: „Vielleicht bricht Tristan ja den Rekord.“

Doch die Mutter weiß auch, dass sich der Gesundheitszustand ihres Kindes beinahe stündlich ändern kann. Im Februar hätte sie noch an einem Vormittag dem SAPV-Team erzählt, wie gut es Tristan ging, und ganz kurz darauf begann seine Temperatur zu steigen bis auf 41 Grad. „Das war so ein Moment, an dem ich besonders dankbar dafür war, dass es ,Mike Möwenherz‘ gibt. Hätte ich normal den Notarzt gerufen, hätte der sich mit der Krankheit, zu der auch eine gestörte Temperaturregulation gehört, gar nicht ausgekannt. Ich hab das früher mal versucht, da hatte ein Augenarzt Notdienst, und der sagte zu mir: ,Sie sind die Mutter, Sie müssen doch wissen, was zu tun ist…‘“, erinnert sich Ulrike Baum. Das SAPV-Team sei nicht nur kompetent, sie könne es zu jeder Tages- und Nachtzeit anrufen, das gebe ihr ein gutes, ein sicheres Gefühl.

Auch für den Tag, an dem Tristan vielleicht nicht mehr geholfen werden kann, hat sie vorgesorgt. Zusammen mit ihrer Betreuerin vom ambulanten Rostocker Kinderhospizdienst „Oskar“ – dort wurde sie auch auf „Mike Möwenherz“ aufmerksam gemacht – hat sie über das Sterben und sogar schon über die Beerdigung gesprochen, die sie sich für ihr Kind wünscht. Und mit dem SAPV-Team ist klar vereinbart, ab wann sie keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr will.

„Man muss es einmal ausgesprochen haben“, findet Ulrike Baum, dann sei der Gedanke, dass das eigene Kind sterben müsse, leichter zu ertragen. Aber er dominiere nicht ihr Denken, betont die alleinerziehende Mutter. „Tristan gibt mir so viel zurück. Er hat mir gezeigt, was wirklich wichtig im Leben ist.“

Sie versuche, mit ihm möglichst viel zu unternehmen, „wir sind jeden Tag draußen.“ Und es sei ihr wichtig, dass Tristan wie andere Kinder seines Alters in eine Integrationsklasse geht. Zwar gebe es beim Pflegeverein, der normalerweise eine Schwester zu Tristans Betreuung mit in die Michaelschule schickt, einen Personalengpass – aber notfalls werde sie selbst einspringen, erzählt die Mutter dem SAPV-Team. Überhaupt: „Nur zu Hause, das geht gar nicht. Tristan wird zehn – und ein Zehnjähriger will nicht nur bei Muttern sein.“ Am Freitag wird sie deshalb zusammen mit ihrem Sohn auch gern die Einladung zum Sommerfest bei „Mike Möwenherz“ annehmen. Das Team feiert dann seinen ersten Geburtstag – und Ulrike Baum und ihr Sohn das Leben.



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