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Patientenkongress in Schwerin : Viel mehr als „einfach nur Rücken“

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Für Menschen mit einem Multiplen Myelom gibt es keine Heilung. Am Wochenende erster bundesweiter Patientenkongress in Schwerin

svz.de von
erstellt am 31.Mär.2017 | 11:45 Uhr

Die Rückenschmerzen waren für Elisabeth Witt bereits alte Bekannte. Die Physiotherapie brachte nicht immer Linderung, der Verdacht auf Osteoporose stand schon lange im Raum. Dann, eines Nachts, konnte sich die damals 59-Jährige nicht mehr bewegen. Ihr Mann alarmierte den Notarzt. Der Verdacht des Radiologen wurde in der Orthopädischen Universitätsklinik in Rostock durch eine Biopsie und weitere Untersuchungen bestätigt: Elisabeth Witt litt an einem Plasmozytom, einem Knochenmark-Tumor, der das Rückenmark an einer Stelle fast durchtrennt hatte.

Es war 2004, als diese Diagnose gestellt wurde. Eine Operation an der Wirbelsäule und Bestrahlungen folgten, danach eine Reha. „Erst dort kam ich emotional wieder zu mir“, erinnert sich die heute 71-Jährige. „So lange war ich wie erstarrt, hatte kaum Tränen und kaum Fragen an die Ärzte.“ Erst später zu Hause und nach der zweiten Wirbelsäulen-OP begann sie intensiv nach Zusatz-Informationen über diesen Krebs zu suchen – ein mühsames Unterfangen, denn auf Internetseiten war vieles nicht mehr aktuell. Aber sie fand die Myelom-Arbeitsgemeinschaft der Krebshilfe in Bonn. Doch eine Selbsthilfegruppe, in der sie sich mit anderen Betroffenen hätte austauschen können, gab es in der Nähe nicht.

Mittlerweile ist das anders. 2010 initiierte Elisabeth Witt in Mecklenburg Vorpommern eine eigene Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem Plasmozytom/Multiplen Myelom (siehe Stichwort). Betroffene, nicht nur aus unserer Region, kommen zu den zweimonatlichen Treffen, die anfangs in der Uniklinik Rostock und seit diesem Jahr am Rostocker Südstadtklinikum stattfinden. Mehr noch aber nutzen Erkrankte die Möglichkeit, zwischendurch per Mail oder Telefon bei einem der SHG-Ansprechpartner Rat zu suchen. Es gebe, so erzählt Frau Witt, mittlerweile sogar mehr Anrufer bei ihr als Betroffene, die regelmäßig zu den Gruppentreffen kämen. Das sei auch den verhältnismäßig weiten Wegen geschuldet. Von Rügen, Usedom oder aus Schleswig-Holstein käme man nun einmal nicht so schnell nach Rostock, erst recht nicht, wenn auch das Sitzen im Auto Schmerzen und Übelkeit verursacht. Ideal wäre es deshalb, wenn es in Mecklenburg-Vorpommern drei Selbsthilfegruppen gebe: außer in Rostock auch in Greifswald und Schwerin. Letztere sei inzwischen im Aufbau.

Kontakt zur Selbsthilfegruppe Multiples Myelom/Plasmozytom MV per Mail an myelom-shg-mv@web.de

An diesem Wochenende gibt es zudem eine ganz besondere Möglichkeit, sich über die Krankheitsbilder Plasmozytom und Multiples Myelom zu informieren: In Schwerin findet nämlich der erste vom neuen Bundesverband Myelom Deutschland organisierte Myelom-Patienten-Selbsthilfe-Kongress statt, zu dem sich 160 Betroffene angemeldet haben.
Elisabeth Witt und andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe haben bei den Vorbereitungen mitgewirkt – auch, weil sie wissen, wie wichtig Informationen zum Umgang mit der seltenen Krankheit und deren Erkennen sind. Die für ein Multiples Myelom bzw. Plasmozytom typischen Symptome wie Rücken- und Knochenschmerzen, Nachtschweiß, Blutbildabweichungen, Blut-senkungsauffälligkeiten usw. treten nämlich auch bei anderen, leichteren Erkrankungen auf. Deshalb werden sie häufig einer durchgemachten Infektion, einer Osteoporose und bei Frauen auch ganz einfach den Wechseljahren zugeordnet.

Viele, gerade jüngere Myelom-Erkrankte, würden auch bei Bekannten und Kollegen auf Unverständnis treffen. „Sie haben ja nur Rücken, und das hat heute doch fast jeder“, nennt Elisabeth Witt ein gängiges Vorurteil. Dazu käme, dass viele Betroffene durch Cortison gut genährt und überhaupt nicht „krebsig“ aussehen. Dabei seien sie fast alle schwerbehindert, viele sogar zu 80 Prozent. Auch trage natürlich die Diagnose „unheilbar krank“ und die daraus entstehenden zusätzlichen emotionalen Belastungen niemand vor sich her.

Elisabeth Witt rät anderen Erkrankten, sich nicht zu verschließen oder gar Freunde und Bekannte auf Dauer zu meiden, weil diese ihre Achtsamkeit mit sich selbst nicht verstehen oder ihren Krebs nicht aushalten. „Versuchen Sie, Ihre Vorsicht zu erklären“, empfiehlt sie.

Auf dem Patientenkongress in Schwerin ist es möglich, Fragen zu stellen oder sich auch nur informieren zu lassen, über neue Erkenntnisse aus der Forschung ebenso wie über aktuelle Behandlungsmethoden, Komplementär- und Ernährungsmedizin, Psychoonkologie, aber auch über die Rechte, die Betroffene als Patienten haben. Vor allem aber gibt es die Möglichkeit, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen – und Geschichten zu hören, die Mut machen.

Wie die von Elisabeth Witt. Als bei ihr das Plasmozytom diagnostiziert wurde – aus dem mittlerweile ein Multiples Myelom geworden ist –, war gerade ihr erstes Enkelkind unterwegs. „Damals hatte ich im Internet gelesen, dass mir schlimmstenfalls nur noch ein halbes, im besten Fall noch zwei Jahre bleiben würden.“ Mittlerweile ist ihr Enkelsohn zwölf Jahre alt und hat eine jüngere Schwester. „Ich bin so dankbar dafür, dass ich das Oma-Glück bisher noch erleben darf“, sagt Elisabeth Witt.

Als sie die Nachricht erhielt, dass sich die Erkrankung vom Rückenmark auf den gesamten Körper ausgeweitet hatte, „funktionierte ich nur noch“ erinnert sie sich. „Aber dann habe ich mir bewusst gemacht, jeder, der geboren wird, stirbt – irgendwann. Überleben ist für keinen vorgesehen. Meine Mutter ist 102 geworden, auch sie hätte sicher gerne noch länger gelebt“ sagt Elisabeth Witt nachdenklich. Sie könne schon seit Jahren bewusst und gelassener mit dem Damoklesschwert umgehen, das über ihr schwebt – zumal es mittlerweile neue Medikamente gibt, die die Erkrankung zwar nicht heilen, aber Betroffenen doch helfen können, Schmerzen zu lindern und auch – individuell unterschiedlich – die Lebenszeit Erkrankter verlängern.

„Ich versuche, meiner Lebenszeit täglich so viel Inhalt wie möglich zu geben. Versuche, aktiv zu bleiben. Nehme Hilfe an und gebe sie, wenn es mir möglich ist. Aber ich setze mir vorsichtshalber nur kurze und kleine Ziele – damit sie auch erreichbar sind“, erzählt sie. Und sie sei dankbar – auch für solche Dinge, die Gesunde als Selbstverständlichkeiten hinnehmen. „Ist es nicht aber für jeden Menschen ein Geschenk, morgens ohne Schmerzen aufzuwachen und eine Freude, Vögel singen, ein Konzert hören oder eine Urlaubsreisen antreten zu können, Kinder spielen zu sehen?“ Diese positive Grundeinstellung zum Leben trotz und mit dem Krebs versuche sie, auch anderen Erkrankten zu vermitteln. Zum Beispiel, wenn jemand gerade erst erfahren hat, dass er an einem Plasmozytom oder einem Multiplen Myelom erkrankt ist und ihren Rat sucht. Solche Telefonate können gut und gerne zwei Stunden oder auch länger dauern. Sie wären oft emotional schwer zu verkraften, trotzdem habe sie vollstes Verständnis für den Redebedarf ihrer Mitpatienten, denn er baut negativen Stress ab. „Selbst wenn man wie ich eine sehr liebevolle, fürsorgliche Familie hat, ist es bei bestimmten Themen, vor Klinikaufenthalten, Stammzelltransplantationen, Chemos und im Tief oft leichter, mit jemandem zu sprechen, der selbst betroffen ist, also mit jemandem, der die körperlichen und seelischen Schmerzen selbst spürt und mit ihnen lebt“, meint die Rentnerin.

Plasmozytom oder Multiples Myelom

Das Multiple Myelom ist eine bösartige Tumorerkrankung aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Das Multiple Myelom entsteht durch die Entartung einer einzigen Plasmazelle, deren Klone sich im Knochenmark ausbreiten. Ist nur ein einzelner Tumor aus Plasmazellen vorhanden, spricht man von einem Plasmozytom, bei mehreren Tumoren von einem Multiplen Myelom.

Das Multiple Myelom ist selten, gehört aber mit einer Erkrankungshäufigkeit von 6 : 100 000 zu den häufigsten Tumoren in Knochen und Knochenmark. In Mitteleuropa liegt das mittlere Patientenalter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung zwischen 60 und 70 Jahren.

Die Ursachen für das Multiple Myelom sind weitgehend ungeklärt. Im Gegensatz zu den anderen Non-Hodgkin-Lymphomen konnte bislang kein Zusammenhang mit Virusinfektionen oder Immunschwäche festgestellt werden. Verschiedene Umweltfaktoren wie radioaktive Strahlung oder Pestizide werden als mögliche Mit-Verursacher des Multiplen Myeloms noch diskutiert.

Die Erkrankung tritt in bestimmten Familien gehäuft auf, was auf eine erbliche Komponente hinweist. Dennoch ist sie keine Erbkrankheit im engeren Sinne.

Die Therapie des symptomatischen Multiplen Myeloms hängt vom Stadium und Ausbreitungsmuster des Tumors und von allgemeinen Faktoren wie dem Alter, Gesundheitszustand und der psychischen Verfassung des Patienten ab.

Für symptomatische Myelompatienten stehen eine Vielzahl von Therapieoptionen zur Verfügung, die man im Wesentlichen in zwei Gruppen unterteilen kann: Hochdosis-Chemotherapie-Schemata mit nachfolgender Blut-stammzelltransplantation und Chemotherapien in Standarddosierung, meist in Kombination mit neuen Substanzen.

Quelle: Deutsche Krebsgesellschaft

 

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