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Gefangen im eigenen Körper

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erstellt am 25.Apr.2012 | 09:58 Uhr

Rostock | Zuerst war es nur ein leichtes Zucken im Oberarm. "Ich bin Glas- und Gebäudereiniger, die Arbeit geht natürlich auf die Arme, deshalb habe ich mir anfangs gar nichts dabei gedacht", erinnert sich Frank Brehmer. Doch die Muskelzuckungen blieben und wurden immer stärker. Vor knapp anderthalb Jahren im Dezember ging der Rostocker deshalb schließlich zum Arzt. "Der Allgemeinmediziner meinte nur, das sei ein Zeichen für Überlastung. Wenn ich mich ein bisschen schone, würde das schon wieder verschwinden", erinnert sich Frank Brehmer.

Aber das Zucken blieb, wurde stärker, betraf schließlich nicht mehr nur den rechten, sondern auch den linken Arm. Und: Eine Schwäche kam dazu, die dem eigentlich kräftigen Mann Sorgen machte. Also ging er erneut zum Arzt - wieder ohne dass ihm geholfen wurde. Erst nach mehrwöchiger Odyssee durch Rostocker Arztpraxen stand zweifelsfrei fest: Frank Brehmer leidet an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS.

"ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei Betroffenen sterben die Nervenzellen, die sogenannten Kraftnerven, ab, die die willkürlich zu bedienenden Muskeln steuern", erläutert Privatdozent Dr. Johannes Prudlo, Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Neurologie am Rostocker Uniklinikum. An ihn hatte sich Frank Brehmer nach der Diagnose gewandt. "Ich wollte es erst einfach nicht akzeptieren, dass ausgerechnet ich diese Krankheit haben sollte. Deshalb habe ich mir noch eine Zweitmeinung eingeholt. Aber auch die besagte klipp und klar: Es ist ALS."

Die Ursachen für das Zugrundegehen der Nervenzellen sind noch nicht vollständig bekannt, so Dr. Prudlo. Was man aber mittlerweile weiß ist, dass bei den ALS-Erkrankten der Abbau bestimmter Proteine in den Nervenzellen des Gehirns und des Rückenmarks nicht mehr regelhaft funktioniert. Dadurch sammeln sich fehlerhaft gefaltete Eiweiße in den Zellen an, die Ablagerungen bilden, und es kommt schließlich zum Absterben der Neuronen. Als Folge versagt bei den Betroffenen die Steuerung der Muskeln: Nach und nach verlieren die Patienten die Fähigkeit, sich zu bewegen. Auch Sprechen, Schlucken und Atmen fällt ihnen mit fortschreitender Erkrankung immer schwerer.

Den meisten Menschen sagt der Name der Krankheit nichts - sehr wohl sagt vielen aber der des britischen Astrophysikers Stephen Hawking etwas: Auch er leidet an ALS, ist quasi bei hellwachem Geist gefangen in seinem Körper, der ihm nicht mehr gehorcht. Und das bereits seit 50 Jahren. Hawking war 20 Jahre jung, als die Krankheit bei ihm erkannt wurde. Mittlerweile ist er 70 Jahre alt und gilt nicht nur als Wissenschaftler, sondern auch unter medizinischen Gesichtspunkten als Ausnahmeerscheinung. Denn kaum ein ALS-Pa tient überlebt die Erkrankung mehrere Jahrzehnte.

Hawking ist bereits seit Anfang der 70er-Jahre auf einen Rollstuhl angewiesen. Seit 1985 benötigt er rund um die Uhr Pflege. Sprechen kann er schon lange nicht mehr - er verständigt sich über einen Infrarotsensor in seiner Brille, der erkennt, welche Worte auf einem Computerbildschirm er sich anschaut. Ein Stimmgenerator spricht diese Worte dann aus. Auf diese Weise braucht Hawking für einen einzigen Satz bis zu zehn Minuten. Doch für ihn zählt nur: Er kann sich verständlich machen.

Mediziner vermuten, dass Hawkings außergewöhnlicher Krankheitsverlauf damit zusammenhängt, dass die Erkrankung bei ihm schon sehr früh auftrat. In den meisten Fällen tritt ALS nämlich erst zwischen dem 50. dem 70. Lebensjahr auf.

In diese Altersgruppe gehört auch Frank Brehmer , der 51 Jahre alt ist. Die Diagnose sei für ihn ein Schock gewesen, gibt der Rostocker zu. Eine psychologische Betreuung hat er aber bis heute abgelehnt. "Ich weiß, dass ich krank bin. Und damit muss ich allein fertig werden", sagt er.

Vor allem für seine Familie versucht Frank Brehmer, stark zu sein. Denn die Familie ist auch stark für ihn. Seine Frau, die die Hauptlast der Pflege trägt, sei rund um die Uhr für ihn da, betont Frank Brehmer. Erst seit einem Jahr sind beide verheiratet: "Nachdem ich die Diagnose ALS bekommen hatte, wollte meine Frau mir so zeigen, dass sie trotz der Krankheit zu mir steht." Frank Brehmer selbst, der seit einem Jahr eine Erwerbsminderungsrente bezieht, kann seit der Hochzeit etwas beruhigter in die Zukunft schauen: "Dadurch, dass wir verheiratet sind, ist meine Frau wenigstens abgesichert, wenn ich mal nicht mehr bin."

Erst zu Jahresbeginn ist die Familie mit den beiden jüngsten ihrer Kinder umgezogen. "Wir haben vorher im dritten Stock gewohnt, aber da wäre ich irgendwann gar nicht mehr rausgekommen", erklärt Frank Brehmer. Momentan könne er in der neuen Wohnung im Erdgeschoss kurze Wege auch noch zu Fuß zurücklegen. Aber die Strecken werden kürzer, "es ist absehbar, dass ich bald auf den Rollstuhl angewiesen sein werde".

Sein Arzt macht ihm dennoch Mut: "Herr Brehmer leidet an einer Variante der ALS: Bei ihm stand ein Jahr lang die schlaffe Lähmung der Arme im Vordergrund. Bei einem klassischen Verlauf hätten längst auch schon andere Muskelgruppen betroffen sein müssen", erklärt Dr. Prudlo. "Bei solch einem herdförmigen Verlauf haben die Patienten eine viel bessere Prognose."

Eine gute Prognose - für Frank Brehmer heißt das vor allem, seine jüngsten, erst 11 und 14 Jahre alten Kinder möglichst lange auf ihrem Lebensweg begleiten zu können. Vielleicht, so hofft er, gelingt Forschern ja doch schon bald der Durchbruch und sie finden ein Mittel gegen die heimtückische Krankheit.

Zurzeit ist die Behandlung eine überwiegend symptomatische. Auch Frank Brehmer nimmt Tabletten, die den Niedergang der Nervenzellen aufhalten sollen. Parallel dazu versucht er, mit Physiotherapie seine Muskeln zu kräftigen. Dennoch schwindet die Muskelmasse, bisher vor allem im Schulter- und Armbereich. Mehr als 30 Kilogramm Gewicht hat der Rostocker in den knapp anderthalb Jahren seit Ausbruch der Krankheit schon verloren - mit 110 Kilo hätte er vorher ja auch einfach zu viel auf den Rippen gehabt, bemüht er sich zu scherzen. Jetzt sei es einfach so, dass der Appetit fehle.

Was Frank Brehmer außerdem fehlt ist der Austausch mit anderen Menschen, die an ALS leiden. "Ich hatte mal Kontakt zu einem Rostocker, der eine Selbsthilfegruppe aufbauen wollte. Aber der erfuhr dann, dass er doch an einer anderen Krankheit leidet, und dadurch zerschlug sich das alles", erzählt er. "Und so viele ALS-Kranke gibt es ja auch gar nicht."

Verglichen mit anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer Demenz oder Parkinson ist ALS tatsächlich sehr selten: Bundesweit leiden nur rund 6000 Menschen an dieser Erkrankung, in Mecklenburg-Vorpommern sind es zwischen 100 und 120 Betroffene, schätzt Dr. Prudlo. Knapp 40 davon betreut er in der Rostocker ALS-Spezial ambulanz.

Die Ambulanz versucht, Betroffene nicht nur medizinisch, psychologisch und in sozialen Fragen zu unterstützen. "Wir haben zusammen mit dem Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke auch schon zwei Gesprächskreise für Menschen mit ALS veranstaltet, den letzten im Dezember", so Dr. Prudlo. Beim nächsten Treffen auf dem Klinikgelände in Gehlsdorf, das ist schon jetzt vereinbart, wird auch Frank Brehmer mit dabei sein.

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