zur Navigation springen
Mecklenburg-Vorpommern

17. November 2017 | 19:01 Uhr

"Mir geht es gut - zurzeit"

vom

svz.de von
erstellt am 29.Feb.2012 | 11:34 Uhr

Neubrandenburg | Sie ist jung, attraktiv, lebenslustig - und unheilbar krank. Tina* gehört zu den gerade einmal 8000 Kindern, Frauen und Männern, die in Deutschland an der erblichen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leiden.

Auch wenn Mukoviszidose zu den seltenen Krankheiten zählt, hat fast jeder schon einmal davon gehört - ohne allerdings genau sagen zu können, was den Betroffenen fehlt. Charakteristisch für dieses Leiden, das auch zystische Fibrose oder in Abkürzung des englischen Namens CF genannt wird, ist zähflüssiger Schleim, der lebenswichtige Organe verstopft. Die Symptome der Erkrankung sind sehr unterschiedlich und hängen davon ab, wie stark die zugrundeliegende Genveränderung ausgeprägt ist. In der Regel zeigen sie sich an den Atemwegen und der Lunge. Aber auch Verdauungsorgane wie die Bauchspeicheldrüse sind oft betroffen. Typisch für die Erkrankung sind chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Außerdem können im Krankheitsverlauf Komplikationen auftreten, die von Erkrankungen der Gallenwege und der Gallenblase bis hin zu Nierenleiden und Osteoporose reichen.

Noch vor gut zwei Jahrzehnten starben viele Mukoviszidose-Patienten bereits im Jugendalter. Dank fortgeschrittener Therapien und Medikamente sowie immer früherer Diagnosestellung ist die Lebenserwartung der Betroffenen seitdem aber kontinuierlich gestiegen. Ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose hat die Chance, 50 Jahre und älter zu werden.

Schmuddelwetter bereitet besondere Probleme

Tina, die 27 Jahre jung ist, verschwendet daran keine Gedanken. "Mir geht es gut", sagt sie selbstbewusst - und fügt dann doch an: "Zurzeit." An Tagen mit Schmuddelwetter würde sie sich oft unwohl fühlen, das Atmen fiele dann schwerer, alle Knochen würden weh tun. An kalten, klaren Tagen und im Sommer dagegen würde sie von ihrer Krankheit so gut wie nichts spüren.

Auch die Kindheit hat Tina ohne nennenswerte Beschwerden erlebt. "Bis ich 16, 17 Jahre alt war, also ungefähr bis zum Anfang meiner Lehre, musste ich mich wegen der Krankheit überhaupt nicht einschränken. Ich konnte sogar Sport machen wie alle anderen Kinder", erzählt die junge Frau, der durchaus bewusst ist, dass es nicht allen erkrankten Kindern so gut geht. Dass auch sie zu dieser Zeit schon täglich inhalieren musste, dass ihre Mutter seit dem Säuglingsalter bei ihr das Sekret abklopfte, erzählt Tina quasi nebenbei - eingeschränkt fühlte sie sich dadurch nicht. Wohl aber erinnert sie sich daran, wie groß und klobig die Inhalationsgeräte in ihrer Kindheit noch waren. "Heute sind sie viel kleiner und ganz leicht, so dass man sie auch überall mit hinnehmen kann."

Jeder Tag beginnt mit ausgiebigem Inhalieren

Jeder Tag beginnt für Tina wie für alle Mukoviszidosekranken mit dem Inhalieren. "Mindestens eine halbe, oft aber auch eine ganze Stunde muss man morgens dafür einplanen - je nachdem, wie viel Schleim sich nachgebildet hat." Abhängig von der Menge des Sekrets muss die Prozedur dann noch mehrmals am Tag wiederholt werden. Dazu kommen täglich spezielle Atemtherapien und krankengymnastische Übungen, um den zähen Schleim in den Atemwegen zu lockern und zu entfernen. Außerdem muss sie mindestens einmal wöchentlich zur Physiotherapie. "Wir machen dort Atmungs- und Dehnungsübungen und ich bekomme Massagen, um die Muskulatur zu lockern - denn durch das Husten ist alles immer total verspannt."

Für Tina, die Bürokauffrau gelernt und danach zunächst auch voll in ihrem Beruf gearbeitet hat, wurde dieses Pensum schließlich neben der Arbeit zu aufwendig. "Habe ich es aber schleifen lassen und im Tagesverlauf nicht mehr inhaliert, ging es mir immer schlechter und ich war schon nachmittags völlig kaputt", erinnerte sie sich. Um aus diesem Teufelskreis herauszukommen, reduzierte sie zuerst die Arbeitszeit. Doch auch das reichte nicht aus. Nachdem sie im vergangenen Jahr ein Dreivierteljahr lang krankgeschrieben werden musste, beantragte Tina schließlich eine Rente.

Natürlich sei es seltsam, auf die Frage "Was machst du denn beruflich?" mit 27 antworten zu müssen, dass man Rentnerin sei. "Aber wer mich kennt, hat damit auch kein Problem - und ich selbst habe es auch nicht, denn jetzt habe ich wenigstens genug Zeit, um meiner Therapie nachzugehen." Auch mit dem Geld komme sie klar, meint Tina - es sei zwar wenig, aber schließlich lebe und wirtschafte sie mit ihrem Freund zusammen. Außerdem dürfe sie ja zur Rente dazuverdienen - nach dem nächsten Krankenhausaufenthalt wolle sie schauen, welche Möglichkeiten es dazu gibt. "Denn ich kenne es ja nicht anders als zu arbeiten und möchte auch nicht ganz darauf verzichten."

Dass es nicht einfach wird, einen Hinzuverdienst zu finden, ist ihr aber durchaus klar - "schließlich falle ich ja immer wieder mal wegen meiner Krankheit aus." Auch im Moment liegt Tina im Neubrandenburger Dietrich Bonhoeffer Klinikum - jedoch zum Glück nicht, weil es ihr schlechter geht. "Alle Vierteljahre bekomme ich zwei Wochen lang intravenös Antibiotika", erklärt sie. "Dadurch werden Krankheitserreger abgetötet, für die der Schleim in den Lungen ein hervorragender Nährboden ist. "

Solche Erreger zu meiden, wo immer es geht, ist Tina in Fleisch und Blut übergegangen. Ein besonders aggressiver Keim kommt beispielsweise in Pferdeställen, Bootshäusern oder dort vor, wo es schimmlig ist. "Seit ich mir den mal eingefangen und wirklich lange daran laboriert habe, meide ich diese Orte natürlich." Bei anderen vermeintlichen Gefahrenquellen verlässt sie sich auf ihr Bauchgefühl: "Mukoviszidosekranke sollen zum Beispiel auch nicht in einen Whirlpool gehen - sicher würde ich das nicht ständig machen, aber mir geht es dort gut - und deshalb gehe ich da auch hin und wieder rein." Anderen bekäme auch der Aufenthalt im Schwimmbad nicht gut - sie selbst aber schwimme leidenschaftlich gern mindestens einmal pro Woche.

Austausch mit anderen Betroffenen hilft

Austauschen über solche und andere Fragen kann sich Tina in den Treffen der Regionalgruppe des Mukovoszidose-Vereins. Drei- bis viermal im Jahr trifft sich die Gruppe, dazu kommt einmal jährlich ein Wochenende mit Angehörigen in einer Reha-Klinik. "Ich finde diese Treffen und den Austausch mit anderen Betroffenen wichtig", sagt die junge Frau. Und das nicht nur, weil es dort regelmäßig Neuigkeiten über Therapiefortschritte und Forschungsergebnisse zur Erkrankung gibt. "Es braucht auch jeder mal einen Rat - und den kann doch am ehesten geben, wer auch diese Krankheit hat."

Dass man nur "runtergezogen" wird, wenn man mit anderen Betroffenen über die Krankheit spricht - das hat Tina nie so empfunden. Dabei belastet es sie schon, wenn eine Freundin, die sie auf der Reha kennengelernt hat, momentan eine sehr schwere Phase durchlebt. Denn diese junge Frau wartet schon seit Längerem auf eine Spenderlunge - für sie die letzte Chance, das Fortschreiten der Mukoviszidose aufzuhalten. "Gerade, wenn ich mich mit ihr vergleiche, weiß ich, wie gut es mir geht", sagt Tina. Für die Zukunft hat sie jede Menge Pläne - auch eigene Kinder gehören irgendwann einmal dazu. Schließlich habe sie selbst einen Bruder, der gesund ist - und auch für sie selbst stünden die Chancen, ein gesundes Kind zu bekommen, gar nicht schlecht.

Zu Tinas Zukunft sollen auch eigene Kinder gehören

Denn ein von Mukoviszidose Betroffener bekommt nur dann unausweichlich Kinder, die ebenfalls Mukoviszidose haben, wenn auch sein Partner diese Krankheit hat. Allerdings sind fünf Prozent der Bevölkerung selbst gesund, aber Merkmalsträger der tückischen Erbkrankheit. Das heißt, sie selbst leiden zwar nicht daran, können Mukoviszidose aber vererben. Wählt sich ein von Mukoviszidose Betroffener einen solchen äußerlich gesunden Merkmalsträger zum Partner, werden statistisch zwei von vier Kindern aus solchen Verbindungen ebenfalls Mukoviszidose bekommen. Ist dagegen sichergestellt, dass der Partner eines Mukoviszidosekranken kein Merkmalsträger ist, wird auch keins der Kinder unter der Krankheit leiden - allerdings werden alle Kinder wiederum Merkmalsträger sein.

* Name und Anschrift sind der Redaktion bekannt.

zur Startseite

Gefällt Ihnen dieser Beitrag? Dann teilen Sie ihn bitte in den sozialen Medien - und folgen uns auch auf Twitter und Facebook:

Diskutieren Sie mit.

Leserkommentare anzeigen