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Mecklenburg-Vorpommern

19. September 2017 | 17:25 Uhr

Familie : Leben mit Hindernissen

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Brigitte Müllers Tochter kam im Jahr 2002 schwerstbehindert zur Welt. Heute hat sie gelernt, damit umzugehen und führt einen (fast) ganz normalen Familienalltag.

Wenn morgens gegen 7.45 Uhr der Bus kommt, um Jessica ins Zentrum für körperliche und motorische Entwicklung abzuholen, muss Brigitte Müller sich beeilen. Um 8.30 Uhr beginnt ihr Dienst als medizinische Fachangestellte in einer Arztpraxis. Bis um 13 Uhr ist sie dort tätig. Danach geht die Frau schnell einkaufen, erledigt Besorgungen oder macht den Haushalt, bis Jessica um 15 Uhr von der Schule kommt und ihre volle Aufmerksamkeit beansprucht.

Durch Sauerstoffmangel bei der Geburt kam Jessica vor zwölf Jahren mit einer Cerebralparese zur Welt. Störungen des Nerven- und Muskelsystems führten zu einer beidseitigen Spastik. Jessica ist deshalb auf ständige Unterstützung angewiesen. Sie kann nicht allein sitzen oder stehen, trägt Windeln und benötigt pürierte Kost, die ihr angereicht wird. Diverse Hilfsmittel, die Brigitte Müller bei der Krankenkasse immer wieder erkämpfen muss, erleichtern den Pflegealltag.

Vor zwei Jahren hatte die streitbare Mutter durchgesetzt, dass sie probeweise für drei Monate einen blickgesteuerten Monitor zur Kommunikation mit Jessica austesten konnte. „Allein diese Probephase kostete über 5000 Euro“, gibt sie zu bedenken. Aber das Gerät sei enorm wichtig gewesen, um herauszufinden, was Jessica will oder was sie gerade braucht. Denn sprechen oder sich anderweitig verständlich machen kann das Mädchen nicht. Die ersten Versuche mit dem so genannten „Tobii-Talker“ waren vielversprechend. Doch erst nach dem Wechsel in eine andere Krankenkasse gelang es schließlich, dieses wichtige Hilfsmittel für ihre Tochter auch auf Dauer zu erhalten. Die Pflege der Tochter hat bei Brigitte schon körperliche Spuren hinterlassen. „Mein Arzt sagt, ich habe die Knochen und den Rücken einer 80-Jährigen. Deshalb sorge ich mit Sport für Ausgleich. Ich muss ja für Jessica fit bleiben“, erzählt sie.

Wie es war, als ihr der Arzt nach der Geburt mitteilte, dass die Tochter behindert ist, weiß sie noch genau. „Mein Mann und ich empfanden zunächst eine tiefe Trauer. Ich war völlig fertig mit der Welt, funktionierte nur noch. Ich machte mir klar, dass unser Kind nie würde laufen, sprechen oder herumtollen können“, schaut sie zurück.

Doch bald spürte Brigitte, dass negative Gedanken und Grübeleien sie nicht voran bringen. „Ich brauche all meine Kraft für mein Kind“, entschied sie. Seitdem kann sie gelegentliche „Durchhänger“ wegstecken, nimmt jeden Tag, wie er kommt und freut sich riesig über kleine Entwicklungsfortschritte der Tochter. „Wir akzeptieren und lieben Jessica so, wie sie ist. Wir kennen sie ja nicht anders“, sagt die 44-Jährige und gibt ihrem Nachwuchs einen zärtlichen Kuss.

Als Jessica zwei Jahre alt wurde, entschloss sich Brigitte, stundenweise wieder zu arbeiten. Ehemann Christian ist bei der Bundeswehr beschäftigt und erhielt die Zusage, zukünftig ausschließlich heimatnah eingesetzt zu werden. So können beide Elternteile für Jessica sorgen. Die Großeltern und zwei speziell geschulte Babysitterinnen unterstützen das Ehepaar je nach Bedarf. Bei aller Fürsorge für die Tochter hat Brigitte gelernt, wie wichtig es ist, sich eigene Freiräume zu schaffen. Kleine Fluchten aus dem täglichen Einerlei, wie einen Kinobesuch mit ihrem Mann oder einen Wochenendtrip mit der Freundin, gönnt sie sich bewusst. Auf die aktuelle Diskussion um eine nötige Inklusion von Menschen mit Behinderung angesprochen, stellt Brigitte ernüchtert fest: „In der Öffentlichkeit kommen Mütter mit behinderten Kindern nicht vor. Niemand macht sich Gedanken darüber, was es bedeutet, mit einem behinderten Kind zu leben. Die meisten fragen nur, wie schaffst du das alles?“ Da Brigitte und Christian Müller der Tochter ein normales Leben mit vielfältigen Eindrücken ermöglichen wollen, nehmen sie sie überall mit hin, sei es auf einen Geburtstag, einen Stadtbummel oder ins Restaurant. „Die Blicke der Leute registriere ich mittlerweile gar nicht mehr. Ich blende sie einfach aus“.

Drei Wünsche hat die Mutter an die, denen der Kontakt mit Menschen mit Handicap offensichtlich schwer fällt: „Sie sollten barrierefrei denken lernen. Sie sollten Menschen, die anders sind, offen, natürlich und ohne Mitleid begegnen. Und sie sollten, anstatt blöd zu gucken, uns direkt ansprechen, wenn sie etwas über die Behinderung unseres Kindes wissen wollen.“





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