Leben mit der Krankheit : Kleine Kämpferin Ida

Jessica Klasen vom Team  „Mike Möwenherz“ schaut regelmäßig bei Ida und Petra Marquardt (v.l.n.r.) vorbei.  Fotos: karin koslik
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Jessica Klasen vom Team „Mike Möwenherz“ schaut regelmäßig bei Ida und Petra Marquardt (v.l.n.r.) vorbei. Fotos: karin koslik

Eine neurodegenerative Muskelerkrankung schränkt Lebensqualität und -erwartung der nicht einmal Zweijährigen ein. Zwei-Zimmer-Wohnung wird für die Pflege zu klein

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03. August 2016, 11:45 Uhr

Ida gluckst vor Freude, wenn Giraffen, Nilpferd, Bär und Elefant vor ihr auf und ab tanzen. Ihre Händchen rudern aufgeregt durch die Luft, patschen immer wieder auf das Spielzeug, um die Tasten zu drücken, die die Tiere erneut in Bewegung setzen. Doch während das für andere Kinder ihres Alters ein Leichtes ist, reicht bei Ida die Kraft dazu meist nicht aus.

Dass ihr kleines Mädchen nicht gesund ist, ahnte Petra Marquardt schon im letzten Sommer, als Ida ein gutes dreiviertel Jahr alt war. „Mit drei Monaten konnte sie den Unterarmstütz und hielt ihr Köpfchen richtig prima. Mit neun Monaten konnte sie sich drehen und ging nachts auf ,Wanderschaft‘“, erinnert sich die Mutter. „Sicher, sie war kein besonders lebhaftes Baby, aber Sorgen habe ich mir bis dahin keine gemacht.“ Doch als Ida knapp zehn Monate alt war, begannen die Probleme: Ihr Köpfchen war plötzlich viel zu schwer, sie konnte sich nicht mehr aufstützen, drehte sich nicht mehr.

Der Kinderarzt überwies die besorgte Mutter in die Kinderklinik, parallel dazu stellte die Schwerinerin die Kleine auch im Sozialpädiatrischen Zentrum vor. Dort wurde erstmals der Verdacht geäußert, dass es sich um eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung handeln könnte. Ein Gentest brachte kurz vor Weihnachten dann die Bestätigung: Ida leidet an Spinaler Muskelatropie – einer seltenen, genetisch bedingten Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Weil bei Betroffenen bestimmte Nervenzellen absterben, kommt es – je nach Form der Erkrankung über Wochen, Monate und Jahre – zum Abbau von Muskelzellen. Dadurch lässt die Kraft nach, später werden die Bewegungsmöglichkeiten immer weiter eingeschränkt. Ist auch die Atemmuskulatur betroffen, kann es zum Atemstillstand kommen – und damit zum Tod.

Das weiß auch Petra Marquardt. Und sie weiß, dass Ida an einer Mischform aus den beiden schwersten Erkrankungstypen leidet, dass also auch ihre Lebenserwartung stark reduziert ist. Manchmal, vor allem abends, wenn die Kleine schläft, wird die alleinerziehende Mutter zu einem Häufchen Elend bei dem Gedanken daran, dass sie ihre „Mausi“ verlieren wird. Doch spätestens am nächsten Morgen reißt sie sich wieder zusammen – für Ida. „Wir leben im Hier und Heute und versuchen, das Beste daraus zu machen“, gibt sich die 35-Jährige dann tapfer. Es wäre ein Wunder, wenn Ida einmal allein stehen könnte, erzählt sie – „aber vielleicht schaffen wir es ja, dass sie selbstständig und frei sitzen kann, auch das würde für sie so viel mehr an Lebensqualität bedeuten.“

Um sich und anderen betroffenen Eltern Mut zu machen, hat Petra Marquardt die Facebook-Seite „Kleine Kämpferin Ida“ eingerichtet, auf der sie den Alltag aus der Sicht ihrer kleinen Tochter schildert. Denn trotz der schlimmen Krankheit gibt es in Idas Leben viele schöne Momente: mit Oma und Opa, Mamas Bruder Onkel Jens und ihren Freundinnen und Freunden in der Krippe. „Dort kümmern sich alle ungeheuer liebevoll um meine kleine Maus“, erzählt die Mutter, „sie erlebt dort Normalität“. Allerdings habe sie jetzt eine Assistentin beantragt, die sich künftig in der Kita um ihre Tochter kümmern soll – denn Idas Betreuung wird immer aufwendiger.

So muss sie seit einer Lungenentzündung Ende Mai nicht nur nachts zu Hause unterstützend beatmet werden, sondern auch beim Mittagsschlaf in der Krippe. Je dreimal pro Woche muss sie nun zur Atem- und zur Physiotherapie. Seit der schweren Lungenentzündung wird Ida auch vom Kinder-Palliativ-Team „Mike Möwenherz“ betreut. „Für mich ist das eine riesengroße Erleichterung, zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden zu haben, den ich anrufen kann und der gegebenenfalls auch kommen würde, wenn es Ida schlechter geht“, erklärt Petra Marquardt. Zwar habe sie vor Jahren schon ihre Oma gepflegt – „aber das war etwas ganz anderes. Das eigene unheilbar kranke Kind pflegen zu müssen, das sprengt jede Dimension, das ist ein Schmerz, für den es keinen Vergleich gibt.“

Und doch bewältigt Petra Marquardt diese Herausforderung an jedem Tag wieder neu. Allen Hilfsmitteln und Geräten hat sie lustige Namen gegeben: „Lufti von und zu Elefantenrüssel“ heißt die Beatmungseinheit, „R2D2“ der Therapiestuhl, „Hanni und Nanni“ die Geräte zum Lockern und Absaugen von Lungensekret… Dazu kommen eine Überwachungseinheit, ein Sauerstofftank für Notfälle, ein Stehtrainer, spezielle Sitzkissen… – „und das sind alles Rie-senteile“, so Petra Marquardt. „Später können gegebenenfalls auch ein Rollstuhl für die Wohnung und ein Pflegebett nötig werden“, ergänzt Jessica Klasen, die Koordinatorin von „Mike Möwenherz“. Wenn dann auch noch rund um die Uhr ein Pflegedienst für Ida da sein muss, wird die im zweiten Stock gelegene Zwei-Zimmer-Altbauwohnung in der Schweriner Feldstadt endgültig zu klein für Mutter und Tochter. Schon jetzt schaut sich Petra Marquardt deshalb nach einer größeren und zudem behindertengerechten Wohnung um – doch da sie von Grundsicherung lebt, ist die Auswahl klein und beschränkt sich fast ausschließlich auf die als soziale Brennpunkte bekannten Plattenbaugebiete am Stadtrand. „Wir haben aber im Zentrum alles: Kinderarzt, Kita, Idas Therapeuten…“, zählt Petra Marquardt auf und setzt trotzig dazu: „Ich will mir vom Amt nicht vorschreiben lassen, wie und wo wir leben.“ Weil sie auf 450-Euro-Basis als Servicekraft arbeitet, kann sie 100 Euro auf die „Miete vom Amt“ drauflegen. Mehr zu arbeiten ist aber neben Idas Betreuung schon jetzt nicht möglich. Und dass die noch viel aufwendiger wird, ist leider unabwendbar. Trotzdem sagt Petra Marquardt: „Ich würde sie nicht gegen zehn gesunde Kinder tauschen – denn dann wäre es nicht Ida…“

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