Kinderkrebsstation : Eine Eisenbahn für Leo

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Weil er an Leukämie leidet, wird die Familie des Zweijährigen Weihnachten nicht zu Hause in Tessin, sondern in der Rostocker Uni-Kinderklinik sein

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24. Dezember 2013, 10:00 Uhr

Einen ganz großen Wunsch hat der Weihnachtsmann Leo schon erfüllt: Auf der Stationsweihnachtsfeier hat er ihm eine Eisenbahn geschenkt, genauso eine, wie sie den kleinen blonden Jungen im Spielzimmer immer so begeistert. Dass Leo auch den Heiligen Abend auf der Kinderkrebsstation der Rostocker Universitätsmedizin verbringen muss, ist für ihn auch deshalb nicht weiter schlimm.

Seinen Eltern dagegen ist in diesem Jahr nicht nach Feiern zu Mute. Leos Mutter Ines Stephan weiß jetzt schon, dass sie dieses Weihnachten nie vergessen wird. Denn es ist das erste Mal, dass die Familie, zu der neben ihrem Mann auch ihre beiden erwachsenen Kinder aus erster Ehe gehören, nicht zu Hause in Tessin feiert. Alle werden sich in Leos Krankenhauszimmer versammeln – das Geschenk seiner Eltern, ein Feuerwehrauto, wird der Junge dort bekommen. Einen Weihnachtsbaum aber wird es nicht geben, auch geschmückte Zweige sind nicht erlaubt. Denn überall könnten Krankheitserreger anhaften, die das ohnehin angegriffene Immunsystem des Kleinen noch mehr schwächen würden.

Leo hat Leukämie. Akute lymphoblastische Leukämie, um es genau zu sagen, eine bösartige Erkrankung des Blut bildenden Systems. Die ALL abgekürzte Krankheit ist die bei Kindern und Jugendlichen am häufigsten auftretende Form der Leukämie. Pro Jahr erkranken in Deutschland nach Angaben des Deutschen Kinderkrebsregisters etwa 500 Kinder und Jugendliche zwischen 0 und 14 Jahren.

Leo ist einer von ihnen. Im September, als der lebhafte kleine Junge gerade zwei Jahre und vier Monate alt war, bekam er plötzlich Probleme beim Gehen. „Er konnte früh laufen, schon mit einem Jahr. Aber dann ging das mit einem Mal nicht mehr “, erinnert sich seine Mutter. „Außerdem hatte Leo sichtlich Schmerzen.“ Voller Sorge seien sie an jenem Wochenende mit dem Kleinen in die Notaufnahme nach Güstrow gefahren. Hüftschnupfen – eine rasch vorübergehende Gelenkreizung, die Kleinkinder manchmal während eines Luftwegsinfektes haben - vermuteten die Ärzte dort, verordneten Schmerzmittel und Fiebersaft und schickten die Familie wieder nach Hause.

Tatsächlich besserten sich die Beschwerden relativ schnell, nach einer Woche konnte Leo wieder in die Krippe gehen. „Aber in der dritten Woche zeigten sich wieder die gleichen Symptome“, so Ines Stephan. Diesmal ging sie mit dem Jungen zu einem ambulanten Kinderchirurgen. Auch er ging von einem Hüftschnupfen aus. Doch dann stellten sich auch auf der anderen Körperseite Gangprobleme ein und wurden immer schlimmer. Schließlich konnte Leo gar nicht mehr laufen und fiel einfach um. Der Kinderchirurg fackelte nicht lange und wies das Kind nach Rostock in die Uniklinik ein.

Gleich am zweiten Tag im Krankenhaus, am 11. Oktober, wurden die Eltern des Jungen nach einer MRT-Untersuchung zum ersten Mal mit dem Verdacht konfrontiert, dass es sich um eine Leukämie handeln könnte. Leo wurde von der Kinderchirurgie auf die onkologische Station verlegt, und dort brachte eine Knochenmarkspunktion Gewissheit.

„Das war wie ein Fall in ein tiefes schwarzes Loch“, sagt Ines Stephan rückblickend. Zwar habe sie viele Jahre in der Altenpflege gearbeitet, sei den Umgang mit Krankheit und kranken Menschen gewohnt gewesen – „aber wenn es das eigene Kind betrifft, dann zählt das alles nicht“. Manches Mal würde sie vor ohnmächtiger Wut am liebsten mit den Füßen auf den Boden stampfen wollen, vor allem dann, wenn jemand ihr – vielleicht, weil passendere Worte fehlten – sagt, dass bestimmt alles wieder gut würde.

„Ich habe, als wir die Diagnose hörten, gleich an das Schlimmste gedacht“, gesteht die Mutter. Erst lange Gespräche mit dem Leiter der Kinderonkologie, Dr. Carl Friedrich Classen, machte n ihr wieder Mut. Heute weiß Ines Stephan: „Die Heilungschancen sind sehr gut, sie liegen bei rund 90 Prozent. Ein paar Jahrzehnte früher hätte ein Kind mit ALL noch sicher sterben müssen – unbehandelt führt die Krankheit auch heute noch in kurzer Zeit zum Tod. Aber zum Glück ist sie bei Leo ja rechtzeitig erkannt worden.“

Dennoch wird die Familie noch lange Zeit bangen. „Ein halbes Jahr Intensivtherapie, dann eineinhalb Jahre Erhaltungstherapie, und auch danach sind es noch fünf Jahre, in denen es zu einem Rückfall kommen kann“, zählt die Mutter auf. Ein gutes halbes Jahr lang wird der Junge auch den Katheter tragen müssen, der ihm für die Chemotherapie auf Schlüsselbeinhöhe implantiert wurde. Bisher hätte ihr kleiner Liebling alles sehr gut weggesteckt – er hatte noch kein Fieber, und anders als ältere Kinder war ihm durch die Chemotherapie auch nie übel. Die Haare würden ihm ausgehen, „aber die wachsen wieder“, sagt die Mutter tapfer. Am schlimmsten seien Momente, in denen sie miterleben muss, dass ihr Sohn leidet, erzählt Ines Stephan. Als Leo eine Lumbalpunktion hatte, ihm also Nervenwasser aus dem Wirbelkanal entnommen wurde, sei das so gewesen – nicht die Punktion selbst hätte den kleinen Kerl zur Verzweiflung gebracht, sondern dass er festgehalten werden musste, weil er nicht still hielt und sich bewegte, und weil er anschließend 24 Stunden flach liegen musste. „Da war ich so am Ende, dass ich dachte, ich lass ihm jetzt alles durchgehen. Aber Kinder müssen ihre Grenzen kennen und einhalten – auch wenn sie krank sind. Wie sollte er sonst begreifen, dass er Regeln einhalten muss, wenn er wieder gesund ist?“

Weil die nervliche Belastung für sie im Moment einfach zu groß ist, ist Ines Stephan krankgeschrieben. Zusammen mit Leo bewohnt sie ein Eltern-Kind-Zimmer auf der Station. Ihr Mann käme so oft es ginge nachmittags, um nach ihnen zu sehen, erzählt sie. „Wie wir hier aufgenommen und betreut wurden, das tat und tut gut – und dafür danken wir dem Stationsteam von ganzem Herzen“, betont Ines Stephan. Auch der Elternverein und die Kinderkrebshilfe würden sehr helfen.

Nachdem Leo für den ersten Behandlungsblock fünf Wochen ununterbrochen in der Klinik sein musste, gibt es jetzt immer wieder Erholungspausen, in denen Mutter und Sohn nach Hause dürfen. Dort haben die Eltern längst alles an Leos Krankheit angepasst: „Alle Grünpflanzen hab ich weggegeben, und statt Tannengrün gibt es nur einen künstlichen Baum“, erzählt Ines Stephan. Besucher würde die Familie auf später vertrösten – nur die Großeltern dürfen kommen, wenn Leo zu Hause ist. „Jeder, der kommt, kann Krankheitserreger mitbringen – der Gefahr wollen wir ihn einfach nicht aussetzen.“

Theoretisch, so Ines Stephan, hätten Leo und sie auch den 24. Dezember zu Hause verbringen können – „aber dann hätten wir am ersten Feiertag wieder hergemusst“. Statt dessen entschied die Familie sich dafür, Heiligabend an Leos Krankenhausbett zusammenzukommen. „Dafür kommen wir dann am Mittwoch nach Hause und dürfen, von ein oder zwei Kontrolluntersuchungen abgesehen, ganze zwei Wochen zu Hause bleiben“, freut sich Ines Stephan. „Wenn es Leo weiter gut geht“, fügt sie leise hinzu. Denn die unterschwellige Angst, dass das nicht so bleiben könnte, lässt sie noch nicht los.

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