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Mecklenburg-Vorpommern

18. Dezember 2017 | 08:07 Uhr

Ein Leben, das an Schläuchen hängt

vom

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erstellt am 14.Dez.2012 | 06:18 Uhr

Rostock | Es ist ein Bild puren Glücks. Ein Vater schwingt seinen Sohn durch die Luft, immer wieder. Der Kleine kneift vor Vergnügen die Äuglein zu. Man glaubt zu hören, wie er vor Freude jauchzt.

Nur wer ganz genau hinschaut, sieht die dünnen Schläuche, die aus dem Rucksack des Vaters zum Körper des Kindes führen. An diesen Schläuchen hängt sein Leben.

Ein Lichtgewicht von nur 950 Gramm

Max, der kleine Junge auf dem Foto, wurde nicht einmal zwei Jahre alt. Dabei hatte er es besonders eilig, auf die Welt zu kommen. Nach nur 27 Schwangerschaftswochen wurde er im April 2009 geboren - per Notkaiserschnitt. Gerade einmal 950 Gramm wog das Wunschkind von Susann und Sebastian Schubert aus Admannshagen damals. "Trotzdem waren wir optimistisch", erinnert sich die 33-Jährige. "Denn Max konnte allein atmen, und er hatte auch keine Hirnblutungen wie manche andere Frühchen." Doch nach einer Woche, als die Eltern sich gerade halbwegs in Sicherheit wiegten, geschah das Unfassbare: Max infizierte sich mit Keimen, sein Darm entzündete sich. So sehr, dass er zu großen Teilen abstarb und schließlich operativ entfernt werden musste. Kurzdarmsyndrom lautet der Fachbegriff für das Leiden, das seither den Alltag der kleinen Familie bestimmte. "Max bekam zwar Muttermilch, konnte diese aber nicht verwerten. Ernährt wurde er über zwei Pumpen", erklärt sein Vater. Ausscheidung war zunächst nur über einen künstlichen Darmausgang möglich.

In den ersten sieben Lebensmonaten, die das Baby im Krankenhaus verbrachte, kümmerte sich das Pflegepersonal um die Infusionen und die Darmbeutel. Doch endlich wieder zu Hause , war das Elternpaar damit ganz auf sich allein gestellt. "140 verschiedene Einzelteile waren nötig, um eine Infusion vorzubereiten", erzählt Sebastian Schubert. Was zusammengehörte, wie man die Nahrung richtig zubereitete, sei den Eltern nur ein einziges Mal gezeigt worden - "richtig angelernt hat uns niemand".

Die Oma stritt sich mit der Krankenkasse

Auch sonst war die Heimkehr mit dem kranken Kind wie ein Sturz ins kalte Wasser. "Wir mussten so viele Dinge besorgen und bedenken - ohne die Unterstützung der Familie hätten wir das vermutlich nicht hinbekommen", sagt Susann Schubert. Denn einen Pflegedienst, der das übernehmen konnte und wollte, gab es nicht.

Hätte ihre Mutter zum Beispiel nicht für sie erkämpft, dass die Krankenkasse für das Vorbereiten der Infusionen auch Mundschutz und Gummihandschuhe bezahlt, hätte sie letztlich wohl das Geld dafür aus der eigenen Tasche genommen, so die junge Frau. Sie hätten sich damals gewünscht, von einer Fallmanagerin betreut zu werden, sagen die Eltern heute rückblickend. Es hätte ihnen sehr geholfen, wenn sie gleich von Anfang an einen Ansprechpartner gehabt hätten, an den sie sich mit ihren Fragen und Ängsten wenden konnten. Doch tatsächlich fanden sie anfangs nicht einmal einen niedergelassenen Kinderarzt, der Max’ Betreuung übernehmen wollte. "Alle, bei denen wir anfragten, schreckten wohl die hohen Kosten ab, die dann ihr Budget belastet hätten", vermuten Schuberts. Dazu käme, dass vielen das Spezialwissen zum Umgang mit Max’ Krankheitsbild fehlte. Erst Dr. Georg Bartolomaeus erklärte sich schließlich bereit, das Kind und seine Eltern zu betreuen. Er nahm den Kontakt zu einer Spezialistin in Kiel auf, die sich mit der Ernährung von Kindern mit Kurzdarmsyndrom auskannte. Und sie wiederum war es, die die Familie an den einzigen Palliativmediziner für Kinder in Mecklenburg-Vorpommern verwies, den Leiter der Kinderkrebsstation am Rostocker Uniklinikum, Dr. Carl Friedrich Classen.

"Wir wussten von Anfang an, dass unsere Zeit mit Max begrenzt war", sagt Susann Schubert. Dr. Classen habe ihnen erklärt, wie es sein würde, wenn ihr Kind stirbt. "Er hat uns erklärt, was man tun kann, damit er keine Schmerzen leiden muss. Er hat gesagt, Palliativmedizin hieße, nicht verhungern oder ersticken zu müssen - aber sterben zu dürfen." Doch wann das sein würde, konnte auch der Spezialist nicht sagen.

Das Leben gehört nach Hause - und das Sterben

So blieb die Hoffnung, dass die gemeinsame Zeit noch möglichst lang sein würde. Die Eltern fuhren mit Max zu Ärzten in Mannheim und Tübingen. Fünfmal wurde der kleine Junge operiert, doch mehr als die Symptome ließen sich nicht lindern. "In der ,GEO erschien damals ein Bericht über die erste Darmtransplantation bei einem Kind - aber nachdem wir uns näher erkundigt hatten, haben wir davon Abstand genommen", erinnert sich der Vater.

Sie hätten irgendwann beschlossen, dass sie jetzt ihr Kind endgültig nach Hause nehmen und aus jedem Tag, der ihnen mit Max blieb, einfach das Beste machen wollten, sagt Susann Schubert. Sie selbst habe in dieser Zeit nicht gearbeitet, um ganz für ihren kleinen Sohn da sein zu können. Mit der Hilfe der Großeltern, von Freunden und nicht zuletzt des Rostocker Kinderhospizdienstes hätte das Paar die Pflege rund um die Uhr bewältigt, es sogar geschafft, hin und wieder auch ein paar Stunden für sich zu haben. Zusammen machte die Familie zweimal Urlaub in Dänemark - trotz des riesigen logistischen Aufwands eine Zeit, die allen neue Kraft gab. Dort entstand auch das nebenstehende Foto von Vater und Sohn.

Ein Netzwerk, das Eltern sterbenskranker Kinder auffängt, ist ungeheuer wichtig, haben Schuberts erfahren. Auch deshalb unterstützen sie den Arbeitskreis "Mike Möwenherz", der sich dafür einsetzt, unheilbar kranke Kinder bis zuletzt zu Hause zu betreuen. Denn: "Zu Hause ist das Leben, dort gehört auch das Sterben hin", ist Susann Schubert überzeugt.

Als Max im Februar vergangenen Jahres starb, waren seine Eltern darauf vorbereitet. "Max war wegen seiner Krankheit zwar sehr klein, aber er war hellwach. Seine Augen gingen überall hin. Er hat genickt, gebrabbelt, gelacht und auf seine Art mit uns kommuniziert. Als er das einstellte wussten wir, dass er nicht mehr leben konnte und wollte", erzählt Susann Schubert. Sie hätten den kleinen Körper zwischen sich in den Armen gehalten, als ihr Sohn starb. ",Ja Max, du darfst habe ich gesagt - und dann ist er losgeflogen", sagt die Mutter mit leiser Stimme. Sie hätten seiner Seele ein Fenster geöffnet und später ihrem kleinen Liebling einen Anzug angezogen. Als der Vater ihn am Tag darauf, nachdem Familie und Freunde zu Hause von Max Abschied genommen hatten, die Treppe hinunter in den Sarg trug, sei es das erste Mal gewesen, dass der kleine Körper nicht "an Strippen" hing. Wie sehr hätten die Eltern ihrem kleinen Liebling das auch zu Lebzeiten gewünscht.

"Max hat unser Leben geschliffen, er hat so viel Veränderung hineingebracht", sagt Susann Schubert. Ja, anfangs habe sie mit dem Schicksal gehadert, sich gefragt: Wa rum mein Kind? Heute sieht sie die Zeit mit Max als ein Geschenk. "Zehn Jahre früher hätte er überhaupt nicht überlebt - heute ist die Medizin schon viel weiter. Zum Glück."

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