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tag der Seltenen Krankheiten: Huntington : Die Krankheit mit den 100 Gesichtern

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Huntington ist sehr selten und deshalb selbst vielen Ärzten nicht bekannt. Betroffene haben oft eine lange Odyssee hinter sich – Heilung gibt es für sie nicht

svz.de von
erstellt am 29.Feb.2016 | 12:00 Uhr

Wenn Brigitte* über ihren Mann spricht, dann spürt man bis heute die tiefe Verbundenheit des Paares. Und doch leben beide nicht mehr unter einem Dach – sie wohnt weiter in ihrer Heimatstadt in Westmecklenburg, er in einer speziellen Pflegeeinrichtung in Itzehoe. Die Huntington-Krankheit habe ihren Mann so sehr verändert, dass nach 37 gemeinsamen Jahren ein Zusammenleben nicht länger möglich war, erzählt seine Frau. Dabei sei er viele Jahre lang „der liebste Mensch von der Welt und ein wirklich toller Vater“ gewesen. „Ich habe, wenn ich mir die Ehen meiner Freundinnen angeschaut habe, so oft gedacht, was ich doch für ein Glückspilz bin.“ Doch schleichend veränderte sich sein Wesen, wurde er immer aggressiver. „Ich dachte zuerst, dass das an dem Schock lag, als er zum ersten Mal arbeitslos wurde“, erzählt Brigitte. Doch die Aggressivität blieb auch als sich der Schock legte – und richtete sich zunehmend gegen die Ehefrau.

Hinter ihrem und seinem Rücken sei getuschelt worden, er sei ein Trinker und deshalb so unbeherrscht – „aber ich wusste doch, dass er nicht trank“, erzählt Brigitte. Als sie schließlich einen Arzt zu Rate zog, diagnostizierte der bei ihrem Mann eine beginnende Demenz und verordnete Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen sollten. „Aber mir war klar, dass das nicht stimmen konnte, denn mein Mann hat ja nichts vergessen“. Doch sollten acht Jahre ins Land gehen, bis festgestellt wurde, was ihrem Mann tatsächlich fehlte – Jahre, in denen die Ehefrau immer mehr an die Grenzen ihrer eigenen Kräfte kam. Schließlich erkannte sie in einer Fernsehsendung über die Huntington-Krankheit ihren Mann quasi wieder und konnte seinem behandelnden Arzt den entscheidenden Hinweis für die richtige Diagnose geben.

Huntington – diese vererbbare Erkrankung des Gehirns ist so selten, dass sie selbst viele Ärzte nicht kennen. In Deutschland gibt es nach Angaben der Deutschen Huntington Hilfe ca. 8000 Betroffene – die Wahrscheinlichkeit zu erkranken liegt in unseren Breiten bei 7: 100 000.
Meist zeigen sich die ersten Symptome zwischen dem 35. und dem 45. Lebensjahr, in einigen Fällen aber auch schon im frühen Kindes- oder erst im fortgeschrittenen Lebensalter. Der Gendefekt, der der Krankheit zugrundeliegt, wird autosomal dominant vererbt: Kinder, bei denen ein Elternteil das veränderte Gen hat, haben also selbst eine 50-prozentige Chance, nicht zu erkranken – oder eine ebenso große, dass auch sie den Gendefekt geerbt haben und erkranken werden.

Mediziner, aber auch Betroffene sprechen von Huntington als der „Krankheit mit den 100 Gesichtern“, denn bei jedem ist ihr Verlauf anders. Häufig stehen gerade am Anfang psychische Auffälligkeiten. Betroffene können depressiv, aber auch vermehrt reizbar und aggressiv, manchmal geradezu enthemmt sein. Bei anderen zeigt sich die Krankheit vor allem durch motorische Probleme: Unwillkürliche, rasche, unregelmäßige und nicht vorhersehbare Bewegungen machen den Betroffenen das Leben schwer – und sorgen bei Beobachtern häufig für Unverständnis. Auch ein unsicherer, fast torkelnder Gang, Grimassen oder unkontrollierbare Geräusche können Symptome der Erkrankung sein. Je weiter sie fortschreitet, umso wahrscheinlicher wird zudem ein Rückgang der intellektuellen Fähigkeiten.

Auch das ist ein Grund, weshalb die meisten Menschen mit Huntington, aber auch ihre Angehörigen die Krankheit so lange wie irgend möglich vor der Öffentlichkeit geheim zu halten versuchen. Doch untereinander ist ihnen Austausch wichtig. In Schwerin trifft sich beispielsweise alle zwei Monate eine Selbsthilfegruppe, der überwiegend Angehörige, aber auch Huntington-Patienten selbst angehören. Sabine* zum Beispiel hat ihren Mann und den ältesten Sohn an die Krankheit verloren, beide sind inzwischen verstorben. Eric*, ihr jüngerer Sohn, hat sich daraufhin ebenfalls testen lassen – er trägt den Gendefekt nicht, engagiert sich aber dennoch in der Jugendorganisation der Deutschen Huntington Hilfe und managt zudem die Schweriner Selbsthilfegruppe. Beide haben die Erfahrung gemacht, dass viele Vorurteile gegenüber Huntington-Erkrankten herrschen – und dass viele Menschen heute nur nach dem äußeren Anschein über Dinge urteilen, die sie gar nicht einschätzen können. Auch Brigitte bedauert: „Auffällige Menschen schert man oft über einen Kamm – ohne sich die Mühe zu machen nachzufragen, welche Gründe es für ihr Verhalten gibt.“

Petra* hat diese Erfahrung ebenfalls gemacht. Sie ist, wie die meisten in der Schweriner Huntington-Selbsthilfegruppe, zwar nicht selbst erkrankt, aber doch betroffen: Ihre beste Freundin leidet an Huntington. „Ihre Mutter hatte die Krankheit auch schon, deshalb haben wir bereits als Kinder gesehen, wo das hinführen kann“, erzählt Petra. Kurz vor ihrer geplanten Hochzeit habe ihre Freundin sich selbst testen lassen – und sei dann durch das positive Ergebnis vollkommen schockiert worden. „Womöglich hat genau dieses Wissen um die Krankheit zum Ausbruch der ersten Symptome geführt“, meint Petra heute. „Wenn sie sich nicht testen lassen hätte, wer weiß, vielleicht hätte sie noch eine ganze Reihe von Jahren symptomfrei leben können…“ So aber müsse ihre Freundin nun schon seit Jahren in derselben Spezialpflegeeinrichtung betreut werden, in der auch Brigittes Mann untergebracht ist. „Das Gute an der Gruppe ist auch, dass man hier Tipps bekommt, wie sich der Umgang mit der Krankheit besser meistern lässt“, meint Petra. Denn nach kompetenten Ärzten und spezialisierten Einrichtungen müsse man mit der sprichwörtlichen Lupe suchen.

Das hat auch Lisa* bereits erfahren. Sie weiß, dass sie den Gendefekt geerbt hat, ist aber noch beschwerdefrei. Testen lassen hat sie sich, weil ihr Vater an Huntington erkrankt ist, erzählt die dreifache Mutter, die von ihrem Mann zum Gruppentreffen begleitet wird. Ihr Leben habe sie sich durch die Diagnose aber nicht kaputtmachen lassen, „ich versuche, so weiterzuleben wie bisher – so lange es eben geht“, gibt sie sich tapfer. Ihr Vorteil sei, dass sie sich beizeiten Unterstützung für den Fall organisieren könne, dass es ihr einmal schlechter geht. Denn Heilung, das weiß Lisa nicht zuletzt durch ihren Vater, gibt es für Huntington-Kranke nicht. Nur einzelne Symptome lassen sich lindern – durch Medikamente, Physiotherapie, Logopädie oder Entspannungstechniken.

* alle Namen von der Redaktion geändert
 

Kontakt zur Huntington-Selbsthilfegruppe in Schwerin ist über die Internet-Seite http://hkschwerin.de.tl oder über die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, Tel.: 0385 - 3924333, möglich.


Auch in Rostock gibt es eine Selbsthilfegruppe. Sie trifft sich das nächste Mal am 29. Mai um 14 Uhr im Caritas Alten- und Pflegeheim St. Franziskus in Rostock-Brinckmannsdorf. Kontakt über http://chorea-huntington-mv.npage.de.

Allgemeine Informationen zur Krankheit gibt es im Internet unter www.huntington-hilfe.de.

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