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Mecklenburg-Vorpommern

19. August 2017 | 22:31 Uhr

Mukoviszidose : Diagnose Glückssache

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Ein Mukoviszidose-Test gehört nicht zum Standard bei Babys / In MV wird Untersuchung von EU abgesichert

Mati ist ein Baby mit neugierigem Blick. Der zwölf Wochen alte Junge sieht gesund aus und wiegt 5240 Gramm. Noch vor acht Wochen war das anders. Mati nahm ab, wog deutlich weniger als an seinem Geburtstag. Zudem plagte ihn eine akute Lungenentzündung. „Er entwickelte sich ganz anders als sein großer Bruder“, erinnert sich Carolin Krüger, Mattis Mutter. „Eine schreckliche Zeit.“

Durch das Neugeborenen-Screening auf die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose am Greifswalder Uni-Klinikum wussten die Ärzte sehr schnell, woran der Kleine genau leidet und konnten zügig mit der richtigen Therapie beginnen. „Je früher die Diagnose erfolgt und die Therapie einsetzt, desto besser ist die Lebensprognose“, sagt der Facharzt Sebastian Schmidt, Leiter der Mukoviszidose-Sprechstunde.

Die Untersuchung auf Mukoviszidose gehört nicht zum standardmäßigen Neugeborenen-Screening in Deutschland. Mukoviszidose ist eine vererbte, angeborene Stoffwechselkrankheit, die zweithäufigste in Deutschland. Und sie ist bislang unheilbar. Die Atemwege in der Lunge, die Ausführungsgänge an der Bauchspeicheldrüse und die Gallenwege werden mit zähem Schleim verstopft. Die Lebenserwartung liegt derzeit bei 35 bis 40 Jahren, bei milden Verläufen können die Patienten älter werden. Laut Mukoviszidose e.V. wird eines von 3500 bis 4000 Babys in Deutschland mit der Krankheit geboren – schätzungsweise rund 200 pro Jahr.

15 Prozent der Babys werden bislang gescreent, weil Unikliniken wie Dresden, Gießen, Heidelberg oder Greifswald klinische Studien betreiben oder freiwillige Früherkennungsprogramme anbieten. Standard – wie in anderen EU-Ländern – ist die Untersuchung in Deutschland nicht.

Mecklenburg-Vorpommern ist das einzige Land mit einem flächendeckenden Screening. Grundlage ist ein gemeinsames EU-Projekt mit Polen – es läuft im Herbst 2014 aus. Die weitere Finanzierung ist unsicher, sagt die Projektleiterin Cornelia Müller

Die Interessensvertretung der Betroffenen, der Mukoviszidose e.V., drängt auf die bundesweite Einführung der Untersuchung. „Eine frühe Diagnose und daraus folgend Krankheitsverlauf sowie Lebenserwartung dürfen nicht davon abhängen, wo man geboren wird“, sagt Jutta Bend vom Mukovsizidose e.V. in Bonn.

Eine bundesweite Einführung scheitert bislang an der fehlenden Zustimmung des Gemeinsamen Bundesausschusses, wo unter Ausschluss der Öffentlichkeit Ärzte, Krankenkassen und Krankenhäuser seit 2008 beraten, ob Mukoviszidose in das bundesweite Neugeborenen-Screening aufgenommen wird.

Mati bekommt seit der Diagnose vor acht Wochen Verdauungsenzyme, um die Nahrungsaufnahme zu verbessern. Carolin Krüger, die Mutter von Mati, schaut mit zwiespältigen Gefühlen in die Zukunft. Ihr großer Wunsch: Die Entwicklung von Medikamenten, die nicht nur Symptome bekämpfen, sondern den Auslöser der Krankheit.

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erstellt am 03.Apr.2014 | 11:45 Uhr

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