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Myasthenie : „Aber du siehst doch aus wie das blühende Leben…“

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Menschen mit Myasthenie müssen mit vielen Vorurteilen kämpfen, denn ihre Krankheit ist sogar vielen Medizinern unbekannt. In Schwerin und Rostock informieren Betroffene jetzt am „Tag der seltenen Erkrankungen“ darüber

svz.de von
erstellt am 23.Feb.2015 | 11:45 Uhr

Vor knapp zehn Jahren merkte Horst Pietralczyk zum ersten Mal, dass etwas mit ihm nicht stimmte. „Wenn ich mich vorbeugte, kam ich schlecht wieder hoch – nicht, weil ich es im Rücken hatte, es war einfach so, dass ich keine Kraft mehr hatte“, erinnert sich der heute 64-Jährige. Auch mit seinen Augen schien etwas nicht in Ordnung zu sein: „Ein Augenlid hing herunter. Und beim Autofahren habe ich immer wieder Doppelbilder gesehen.“

Seine Frau, der das hängende Lid aufgefallen war, wollte ihn zum Augenarzt schicken – „aber man geht doch wegen so einer Lappalie nicht zum Arzt“, habe er sich damals dagegen gewehrt – nicht ahnend, dass seine gesundheitlichen Probleme doch viel größer waren.

„Zu DDR-Zeiten war mein SV-Buch leer“, erinnert sich der Schweriner wehmütig. Nie sei er krank gewesen, und nie hätte er sich vorstellen können, dass er schon mit Mitte 50 in Rente gehen müsste. Doch seine Beschwerden wurden immer heftiger. „Auf Arbeit fielen mir einfach Sachen aus den Händen, abends schaffte ich es nicht mehr, die Arbeitssachen aus- und meine Jacke anzuziehen.“ Je weiter der Tag voranschritt, desto müder und kraftloser fühlte er sich. Das Atmen fiel schwer – „solche Atemnot kannte ich früher einfach nicht“. Häufig sei ihm auch einfach der Kopf nach vorn gefallen – ihn wieder aufzurichten und nach vorn oder sogar nach oben zu schauen war unmöglich. „Was aber das Schlimmste für mich war: Ich konnte mein Essen zwar noch kauen, aber ich konnte es nicht mehr runterschlucken.“

Die Hausärztin war ratlos. Ein Neurologe, ein Orthopäde und ein Hals-Nasen-Ohren-Spezialist hatten ebenfalls keine Erklärung. „Nach einem halben Jahr wurde ich dann schließlich ins Klinikum eingewiesen – und da haben sie mir dann die Hiobsbotschaft überbracht.“

Die Hiobsbotschaft lautet: Horst Pietralczyk leidet an Myasthenie, einer schweren Muskelschwäche, bei der die Signalübertragung vom Nerv auf den Muskel nicht funktioniert – mit Beschwerden, die unter Belastung immer größer werden. „Ursache dieser Störung ist eine fehlgesteuerte Immunreaktion, das heißt eine Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Strukturen auf der Muskulatur“, erläutert Prof. Dr. Frank Block,Chefarzt der Klinik für Neurologie an den Schweriner Helios Kliniken. Horst Pietralczyk habe gleich eine Reihe typischer Symptome für die Erkrankung gezeigt, deshalb sei die Diagnose in seinem Fall für erfahrene Neurologen auch nicht schwer gewesen.

Neben der Symptom-Schilderung durch den Patienten spielten dabei einfache Tests eine Rolle, so Prof. Block. Lasse man den Patienten zum Beispiel konzentriert längere Zeit auf einen erhobenen Finger schauen, fiele ihm entweder ein Augenlid herab, oder er würde den Finger plötzlich doppelt sehen. Einen an- und abschwellenden Händedruck würde ein Myasthenie-Patient im Laufe der Zeit immer schwächer erwidern. Und schließlich würde auch eine Messung des Atemluftvolumens weitere Hinweise auf die Erkrankung geben. Zur Sicherung der Diagnose könnten außerdem elektrische Stimulierungen der Nerven, Blutuntersuchungen oder die Gabe eines Akutmedikamentes eingesetzt werden, erklärt der Neurologe.

Auch wenn das so einfach klingt, haben viele Betroffenen doch mitunter mehrjährige Irrwege durch diverse Arztpraxen hinter sich, bis die Diagnose Myasthenie gestellt wird. „Meine Allgemeinärztin hat mir gestanden, dass sie zwar im Studium einmal von der Erkrankung gehört hätte – ich wäre aber der erste Betroffene, den sie zu sehen bekommen hätte“, erzählt Horst Pietralczyk. Aus der Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, der er sich schon vor Jahren angeschlossen hat, kennt er viele ähnliche Geschichten.

„Auf 100 000 Menschen in Deutschland kommen gerade einmal zehn Betroffene“, erklärt Prof. Block, weshalb viele Mediziner nichts von der Krankheit wüssten. Myasthenie gehöre damit zu den seltenen Erkrankungen. Man kenne die genauen Ursachen des Leidens noch nicht. Bekannt sei lediglich, dass die hinter dem Brustbein gelegene Thymusdrüse bei der Entwicklung der Erkrankung eine Rolle spielen könne. Sei die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten, empfehle sich vor allem bei jüngeren Patienten die operative Entfernung.

Auftreten könne Myasthenie in jedem Lebensalter, auch schon bei Kindern, so Prof. Block. Erkrankungsspitzen seien zwischen dem 20. und 30. und jenseits des 50. Lebensjahres bekannt, so der Neurologe.

Jürgen Bannicke war schon Mitte 60, als sich beim ihm die ersten Symptome zeigten. „Ich habe zum Glück nur die okulare Form“, sagt er – nur die Augen des 68-Jährigen sind betroffen. Nach anstrengender Gartenarbeit sah er plötzlich doppelt – und auch bei ihm passierte es in belastenden Momenten, dass eines seiner Augenlider nach unten rutschte. Mehrere Ärzte suchten vergeblich nach einer Ursache dafür – „schließlich hat mein Sohn sich an den Computer gesetzt und im Internet geforscht. Da fand er den entscheidenden Hinweis, dem meine Hausärztin dann nachgehen konnte.“

Aus der Selbsthilfegruppe weiß der Schweriner, dass er mit nur sechs Wochen zwischen ersten Beschwerden und Behandlungsbeginn „wahnsinniges Glück“ gehabt hat. Seit knapp drei Jahren nimmt er nun Medikamente gegen die Beschwerden – „es geht mir dadurch deutlich besser, nur bei Stress habe ich noch spürbaren Druck auf den Augen. Allerdings: Weil die Medikamente das Immunsystem runterdrücken, nehme ich seitdem jede Erkältung mit.“

Ein weiteres Problem kennen beide Betroffenen. „Du siehst doch aus wie das blühende Leben, sagen Bekannte und Freunde zu mir“, erzählt Horst Pietralczyk. Selbst seine damalige Frau habe gesagt, er solle sich nicht so anstellen, ihm fehle doch nichts. Erschwerend käme dazu, dass er als Nebenwirkung langzeitiger Kortison-Einnahme ordentlich an Körperumfang zugelegt hätte – einst sei er geradezu drahtig-schlank gewesen, erzählt Horst Pietralczyk nicht ohne Bedauern. Auch diese offensichtliche Veränderung seines Äußerung – unter der auch viele andere Betroffene, die kortisonhaltige Medikamente nehmen müssen, leiden – würden viele Menschen völlig falsch deuten.

Um für mehr Verständnis für ihre Krankheit zu werben, wollen Mitglieder der Myastenie-Gesellschaft deshalb nun mit Info-Ständen in die Öffentlichkeit gehen. Am morgigen Dienstag, dem 24. Februar, sind sie von 12 bis 15 Uhr im Foyer der Schweriner Helios Kliniken zu finden. Einen Tag später, am Mittwoch, dem 25. Februar, warten sie zwischen 10 und 14 Uhr im Rostocker Südstadtklinikum an einen Informationsstand auf Interessenten.

Hintergrund: Tag  der  seltenen  Erkrankungen

Achalasie, Histiozytose oder das Usher-Syndrom: Das sind Krankheiten, von denen die meisten Menschen noch nie gehört haben. Leider geht es Medizinern oft ähnlich. Viele der rund vier Millionen Menschen, die in Deutschland an einer seltenen Erkrankung leiden, bekommen nie eine Diagnose. „Die Betroffenen empfinden die Ungewissheit, nicht zu wissen, was sie haben, als zermürbend“, erklärt Rania von der Ropp von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Wenn eine Diagnose gestellt wird, hat es im Schnitt sieben Jahre gedauert, bis Ärzte die Symptome richtig zu deuten wussten.Dass bei ihrer Diagnose etwas schief läuft, ist für Patienten anfangs nicht leicht zu erkennen. Aber es gibt einige Anhaltspunkte: „Wenn der Arzt keinen Namen für die Erkrankung zu den Symptomen findet und an den nächsten Facharzt verweist, dann ist das ein Warnsignal“, so von der Ropp.

Nicht selten werden Betroffene auch für Simulanten gehalten. Das und die langwierige Suche nach einer Diagnose kann zu psychosozialen Problemen und Isolation führen. „Eine seltene Erkrankung bedeutet eine Odyssee von Arzt zu Arzt“,   weiß  von  der Ropp.

Am 28. Februar wird  alljährlich der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. In der EU gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen davon betroffen sind. Derzeit werden etwa 7000 bis 8000 Erkrankungen als selten eingestuft, erklären  verantwortliche  des  Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse). Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

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