Unheilbare Erkrankung : Diagnose: tödlich

Muss immer mit dem Schlimmsten rechnen: Martina Kopera aus Berlin hat Lymphangioleiomyomatose
Muss immer mit dem Schlimmsten rechnen: Martina Kopera aus Berlin hat Lymphangioleiomyomatose

Wie unheilbar Kranke damit zurechtkommen, dass es für sie nur noch eine begrenzte Lebenszeit gibt

svz.de von
07. Juli 2014, 13:09 Uhr

Mit Atemproblemen fing es an. Martina Kopera dachte sich zunächst nichts dabei. Doch irgendwann musste die Berlinerin auf eine Intensivstation. Die Diagnose: Martina Kopera leidet unter der lebensbedrohenden Erkrankung LAM. Das ist eine sehr seltene Krankheit, bei der die Sauerstoffaufnahme in der Lunge blockiert ist. Von jetzt auf gleich kann es vorbei sein.

„Sehr schwer oder unheilbar krank“: Das hören Jahr für Jahr tausende von Menschen von ihrem Arzt. Die Betroffenen fallen nach der Diagnose in aller Regel psychisch erst einmal ins Bodenlose. „Das ist zunächst auch eine völlig normale Reaktion“, erklärt Pia Heußner, Krebsärztin und Psychotherapeutin am Klinikum Großhadern der Universität München. „Entscheidend ist dann, wie die Betroffenen mit der neuen Situation umgehen“, sagt Heußner, die Vorstandsmitglied in der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft ist.

Zunächst müsse jeder für sich klären, was wichtig ist. Zum Beispiel die Frage: Habe ich den richtigen Arzt, einen, dem ich bedingungslos vertrauen kann? Oder: Hätte ich gerne, dass mich jemand zu den anstehenden Arztbesuchen begleitet? „Entweder kämpfen oder sterben, das habe ich mir 2010, als die Krankheit festgestellt wurde, gesagt“, erzählt Martina Kopera. Die heute 46-Jährige, die an Sauerstoff-Tonnen angeschlossen ist, entschied sich fürs Kämpfen. „Ich will leben“, bekräftigt sie. Seit langem wartet sie auf eine neue Lunge. Die Transplantation gilt als ein Weg, das Leben um einige Zeit zu verlängern.

Neben Depressionen habe sie anfangs Panikattacken gehabt, Angst, dass sie gar keine Luft mehr bekommt. Im zweiten Jahr ging es aufwärts, dann kam ein Rückschlag. Sie hatte regelmäßig Todesängste, musste zur Behandlung in eine Klinik. Die Energie weiterzukämpfen, schöpft sie aus ihrer Familie. „Meine Kinder geben mir viel Kraft“, sagt sie.

Ein stabiles soziales Netzwerk - also Familienangehörige und gute Freunde - sei für die Betroffenen extrem wichtig, um psychisch aufgefangen zu werden, betont Onkologin Heußner. Unterstützung gibt es auch bei einer Vielzahl von Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen. „Dort haben Betroffene die Möglichkeit, sich in Gesprächskreisen gegenseitig aufzurichten und auch Infos über ihre Krankheit auszutauschen“, sagt Heußner.

Wenn die Krankheit Martina Kopera psychisch zu zermürben droht, holt sie sich professionelle Hilfe und spricht mit einem Psychologen oder Seelsorger. Wer neben der Unterstützung durch Familie, Freunde oder Leidensgenossen ganz akut verbale Zuwendung benötigt, kann zum Beispiel die Telefonseelsorge kontaktieren oder die Nummer von psychiatrischen Krisentelefondiensten wählen.

Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband plädiert dafür, sich frühzeitig über die Möglichkeiten der Versorgung und Begleitung am Lebensende beraten zu lassen: „Das gibt für die Zeit der schweren oder unheilbaren Erkrankung Sicherheit.“ Im Internet oder über das Telefonbuch sind die Adressen der Hospiz- und Palliativdienste zu finden. Dort gilt der Grundsatz ambulant vor stationär. Erst wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist und der Patient es wünscht, erfolgt die Aufnahme in einem stationären Hospiz.

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