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Ratgeber

21. November 2017 | 09:28 Uhr

Jung, dynamisch, lebensbedrohlich krank

vom

svz.de von
erstellt am 24.Aug.2012 | 10:05 Uhr

Die Diagnose Krebs ist in jedem Lebensalter niederschmetternd. Jugendliche und junge Erwachsene trifft sie aber ganz besonders hart, weil sie gerade anfangen, ihre Pläne für ein Leben umzusetzen, mit dessen Endlichkeit sie nun plötzlich - viel zu früh - konfrontiert werden. Etwa 420 000 Mal pro Jahr müssen Ärzte in Deutschland Patienten die Diagnose Krebs stellen. Nur einer von 20 dieser Krebspatienten ist nach Angaben des Berliner Robert-Koch-Instituts jünger als 40 Jahre, einer von 250 ist ein Kind unter 15 Jahren.

Für die jüngsten Patienten gibt es an großen Kliniken spezielle Kinderkrebsstationen. Alle anderen Krebskranken wurden und werden bislang gleichermaßen als Erwachsene behandelt - egal, ob sie 19 oder 90 Jahre alt sind. Erst seit kurzem setzt sich ein neuer Ansatz durch: die spezielle Betreuung Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA, aldolescents and young adults) mit Krebs.

"Im Jugend- und jungen Erwachsenenalter trifft die Diagnose Krebs in eine besonders störanfällige Phase der Selbstfindung", so Dr. Inken Hilgendorf, Oberärztin der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin an der Rostocker Universitätsklinik. "Wesentliche Komponenten sinnerfüllten Lebens wie beispielsweise Ausbildung und Beruf, Sexualität und Familiengründung, Lösung vom Elternhaus, Entwicklung von Freundschaften und sozialen Netzwerken befinden sich in der Phase der Weichenstellung. All das wird durch die Diagnose der lebensbedrohlichen Erkrankung plötzlich infrage gestellt." Für die Dauer der oft langwierigen Therapie würden die Betroffenen aus ihrem unmittelbaren Lebensumfeld herausgerissen. Dazu käme, dass die Fremdbestimmung und Abhängigkeit wieder zunimmt. Manche Patienten suchen sogar noch einmal die Geborgenheit des Elternhauses, das sie doch eigentlich gerade verlassen hatten.

Rostocker Projektgruppe entwickelt neue Konzepte

"Weder die Versorgungsstrukturen der Kinderheilkunde noch die der Erwachsenenmedizin werden den speziellen Bedürfnissen dieser Altersgruppe optimal gerecht", hat Dr. Inken Hilgendorf beobachtet. "Die tumorbiologischen und psychosozialen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen unterscheiden sich wesentlich von denen von Kindern einerseits und älteren Menschen andererseits." Das zeige sich nicht zuletzt darin, dass die Therapietreue bei jungen Patienten im Vergleich zu älteren schlechter ausgeprägt sei. Studien hätten aber dessen ungeachtet nachgewiesen, dass junge Menschen, die mit der Diagnose Krebs konfrontiert werden, sich dadurch noch stärker als Ältere belastet fühlen und das Vertrauen in die Zukunft verlieren können. Dabei liegt die Überlebensrate bei Krebs im jungen Alter mit 70 bis 80 Prozent deutlich über der älterer Betroffener.

Seit zwei Jahren verfolgt in Rostock eine interdisziplinäre Projektgruppe mit dem Namen AYAROSA - die Abkürzung steht für AYA: Rostocker Aufbruch zur psychosozialen Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Krebs - das Ziel, Wege in der Therapie aufzuzeigen, die sich an den Bedürfnissen der Altersgruppe orientieren. Die Mediziner und Psychologen aus unterschiedlichen Kliniken wollen ein spezielles Betreuungskonzept entwickeln, das neben spezifischen medizinischen Fragen auch die psychosoziale Betreuung umfasst.

"Am Anfang unserer Arbeit stand zu erfassen, wie viele Betroffene in diese Patientengruppe fallen", erläutert Dr. Hilgendorf, die zum AYAROSA-Team gehört. Dabei sei der Einzugsbereich des Klinischen Krebsregisters Rostock - eine Region, in der ungefähr 570 000 Menschen leben - zugrunde gelegt worden. Zwischen 2000 und 2009 sind hier 1425 Krebserkrankungen bei Patienten zwischen 15 und 39 Jahren erfasst worden. Dabei stellten die Mitarbeiter des Projektes fest, dass die Erkrankungshäufigkeit mit dem Lebensalter zunahm. Entfielen auf die 15- bis 22-Jährigen lediglich 11,1 Prozent der Krebs erkrankungen, waren es bei den 22- bis 30-Jährigen bereits 21,5 Prozent und bei den 31- bis 39-Jährigen schließlich sogar 67,4 Prozent.

Mit dem Lebensalter ändern sich die Diagnosen

"Wir haben auch festgestellt, dass sich in den einzelnen Altersgruppen das Verteilungsmuster der Diagnosen gleitend ändert", so Dr. Hilgendorf. Die drei häufigsten Krebs erkrankungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen sind Brustkrebs (13 Prozent) gefolgt von Tumoren der Schilddrüse und Hoden (beide 11 Prozent).

Nach einer Vorstudie mit 30 Patienten führt das AYAROSA-Team gegenwärtig eine Fragebogenaktion durch, bei der alle Patienten der Altersgruppe, die an das Klinische Krebsregister gemeldet werden, angeschrieben und zu einer Teilnahme eingeladen werden. "Neben allgemeinen Daten interessieren uns insbesondere Angaben zur Lebensqualität und Krankheitsverarbeitung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen", erläutert Dr. Hilgendorf. Ein gesamter Jahrgang soll so erfasst werden.

Aus den Fragebögen wollen die Wissenschaftler dann ableiten, welche Betreuungsstrukturen gebraucht werden und welche Schwerpunkte Behandler und Berater junger Krebskranker beachten müssen. "Letztlich sollen diese Maßnahmen dann verstetigt werden - idealer Weise auf einer separaten AYA-Ambulanz- bzw. Station", wagt Dr. Hilgendorf einen Ausblick. Voraussetzung wäre aber, dass es gelingt, zu den bisherigen Forschungsmitteln weitere Gelder einzuwerben. Gelingt das, könnte das Projekt auch auf junge Menschen mit anderen schwerwiegenden chronischen Erkrankungen ausgeweitet werden.

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