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Neue Artikel Seltene Erkrankungen

Von Redaktion svz.de | 28.02.2011, 11:30 Uhr

Der letzte Tag im Februar wird jährlich als Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen begangen.

Rund 30 000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen beinahe 6000 zu den seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als einer von 2000 Menschen davon betroffen ist. Das Gros, etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten, ist genetisch bedingt. Die meisten seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien gibt es längst nicht für jedes Leiden.

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Unter dem Dach der Achse, der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, haben sich in Deutschland mittlerweile etwas mehr als 100 Selbsthilfevereinigungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammengeschlossen. Kontaktmöglichkeiten finden sich unter www.achse-online.de.


Kontakt zu anderen Betroffenen
Gibt es, was häufig der Fall ist, noch keine Selbsthilfevereinigung für Menschen mit einer bestimmten seltenen Erkrankung, kann man dennoch versuchen, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Dabei hilft die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos). Auf ihrer Internetseite www.nakos.de geht man zuerst auf die „Blauen Adressen“. Unter „Wählen Sie ein Thema“ können Sie ein Klappmenü öffnen, das sichtbar macht, zu welchen Krankheiten sich bereits Kontaktsuchende eingetragen haben. Für viele Erkrankungen sind mehrere Namen gebräuchlich - versuchen Sie es mit allen Ihnen bekannten Namen. Bleibt das erfolglos, können Sie sich selbst registrieren lassen, um von anderen Betroffenen kontaktiert zu werden. Die Anschrift lautet: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, Wilmersdorfer Str. 39, 10627 Berlin, Telefon: 030 / 31 01 89 60 (Dienstag und Mittwoch 9 bis 13 Uhr, Donnerstag 14 bis 17 Uhr, Freitag 10 bis 13 Uhr), E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Liste von 4942 Expertenzentren
Wer nach Experten zur Behandlung einer seltenen Erkrankung sucht, sich über diagnostische Tests, Forschungsprojekte oder ganz einfach nur Hintergründe einer Krankheit informieren möchte, ist auf dem Portal für seltene Erkrankungen Orpa.net (www.orpha.net/consor) richtig. Hier sind für 5954 seltene Erkrankungen europaweit 4942 Expertenzentren aufgelistet. Auch über diese Website kann der Kontakt zu anderen Patienten/Familien sowie zu Selbsthilfeorganisationen vermittelt werden. Allerdings ist die Benutzerführung nicht einfach. Sprachkundigen kann es helfen, es nicht nur mit der deutschen Version zu versuchen. Gerade bei der Suche nach Publikationen ist die englischsprachige Variante deutlich ergiebiger.