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DRK-Fachpflegeeinrichtung Mecklenburg-Strelitz : Eine Perspektive für Ronny

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Tausende Menschen liegen im Wachkoma, doch sie können und sollen am Leben teilnehmen. So auch der 47-jährige Ronny. Er wird in der DRK-Fachpflegeeinrichtung Mecklenburg-Strelitz betreut.

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erstellt am 03.Apr.2013 | 09:59 Uhr

Neustrelitz | Austherapiert. Wieder hat ein Arzt dieses Wort gegenüber Angehörigen benutzt. Austherapiert. Was bedeutet das eigentlich? Dass die ärztliche Kunst am Ende ist? Dass man für einen Menschen nichts mehr tun kann?

Austherapiert war auch Ronny, heute 47 Jahre alt. 2003 wurde er wegen einer Zyste am Gehirn operiert. Im Anschluss an die Operation traten Komplikationen auf. Weitere Operationen folgten. Ronny hatte trotz der vielen Eingriffe Phasen, in denen er sich so gut erholte, dass er wieder zu sprechen versuchte. Doch als er nach den Klinikaufenthalten 2004 zur Rehabilitation kam, war er komatös.

Heute ist Ronny bei uns. In der Fachpflegeeinrichtung am DRK-Krankenhaus Neustrelitz betreuen wir seit zehn Jahren Menschen wie ihn und andere Schwerstpflegebedürftige mit massiven neurologischen Krankheitsbildern und -verläufen. Zwei Wohnbereiche bieten 20 Plätze, die meisten in Ein-Bett-Zimmern. Unsere Bewohner sind junge Menschen, die zum Beispiel mit dem Auto oder Motorrad verunglückten, oder die bereits mit 40 Jahren einen Herzinfarkt erlitten. In den vergangenen Jahren haben wir insgesamt 71 schwerstpflegebedürftige Menschen in unserem Haus betreut, 17 konnten wir wieder entlassen.

Es fehlt die Gestik zum Kommunizieren

Ronny lebt seit April 2004 in unserer Einrichtung. Bereits am Aufnahmetag erwiderte er unsere Begrüßung mit einem angedeuteten "Guten Tag". Viele denken, dass Menschen wie er doch sowieso nichts mitbekommen und sozusagen nur Hüllen gepflegt werden. Dabei leben diese Menschen doch! Aber die Qualität ihres Lebens wird infrage gestellt.

Wir betreuen in unserer Einrichtung Bewohner, die überwiegend der Phase F der neurologischen Rehabilitation zuzuordnen sind. Es sind Menschen, die eine zustands erhaltende Langzeitpflege benötigen. Wenn sie zu uns in die Einrichtung kommen, sind sie oft noch in einem sehr instabilen Zustand und kaum belastbar. Doch alle reagieren in irgendeiner minimalen Form; natürlich nicht immer und schon gar nicht sofort, aber sie reagieren.

Ronny ist am ganzen Körper gelähmt. Er bewegt auch seinen Kopf nicht spontan. Allerdings kann er auf Fragen mit einem Nicken oder Kopfschütteln antworten.

Mit der Zeit stabilisiert sich der Schlaf-Wachrhythmus unserer Bewohner. Das bedeutet, dass die Augen über eine längere Zeit, vielleicht eine Stunde, geöffnet sind. Dem folgt eine längere Schlafphase, daher wohl die Bezeichnung Wachkoma. Die Menschen werden körperlich belastbarer. Aus einem Sitz auf der Bettkante von fünf Minuten werden zehn Minuten, dem folgt die Mobilisation in den Rollstuhl, anfänglich eine halbe Stunde, später können es auch fünf bis sechs Stunden sein. Parallel dazu beginnen Therapeuten, die schwerstbehinderten Menschen auf ihre eigenen Füße zu stellen. Dafür gibt es Hilfsmittel, wie etwa das Stehbrett und den Stehtisch.

Alle Bewohner unserer Einrichtung können stehen. Die Aufmerksamkeit ist im Stand besonders groß. Mit der Zeit verbessert sich auch die Ansprechbarkeit. Der Betroffene reagiert auf Ansprache, öffnet die Augen und versucht Blickkontakt herzustellen.

Diese Menschen benötigen sehr viel Zeit, um sich zu erholen. Aber sie können sich erholen. Sie brauchen ein stetes intensives Training, um wieder neu lernen zu können. Und sie brauchen sehr viel Zuwendung.

Die von uns betreuten Menschen sind zurzeit im Durchschnitt 46 Jahre alt. Einige betreuen wir seit dem Bestehen der Einrichtung. Fast alle entwickeln sich weiter. Manchmal ist auch ein Stillstand zu verzeichnen. Unsere Pflege, die vielen Behandlungen und Beschäftigungsangebote verhindern jedoch eine Rückwärtsentwicklung.

Natürlich müssen wir akzeptieren, dass bei manchen die Kraft nachlässt und wahrscheinlich auch der Wille, weiter für das Leben zu kämpfen. So gehört auch die Sterbebegleitung bei jungen Menschen zu unserer Arbeit.

Erstaunliche Ergebnisse der Hirnforschung

Weltweit setzen sich Wissenschaftler mit dem Krankheitsbild Wachkoma auseinander. In den letzten Jahren erzielte die Hirnforschung erstaunliche Ergebnisse. So stellte das Team des belgischen Neurologen Prof. Steven Laureys fest, dass trotz anscheinender Reaktionslosigkeit des Betroffenen ein Bewusstsein vorhanden ist. Das Gehirn arbeitet oft so, wie es erwartet wird. Wir sehen es nur nicht. Wir glauben, dass dies auch auf Ronny zutrifft. Er ist nicht austherapiert. Er spricht auf unsere Therapie an.

Als Ronny ins Wachkoma fiel, war sein jüngster Sohn Paul fünf Jahre alt. Inzwischen ist er 14. Für die Ausbildung und Zukunft des Sohnes konnte bisher nichts angespart werden. Jeden Cent, den die Familie über einen zum Leben notwendigen Grundbetrag hinaus besitzt, muss sie für die Betreuung und Pflege des Vaters einsetzen. Die Ehefrau hat weder eine Lebens- noch eine Rentenversicherung. Solange sich die Krankenversicherungen nicht auskömmlich an den Kosten für die Behandlungspflege und andere therapeutischen Interventionen beteiligen, wird sich an dieser Situation nichts ändern.

Trotz guter Prognose ein Pflegefall

Bei Menschen im Wachkoma stellt die Pflegebedürftigkeit nach erfolgter Rehabilitation den Übergang in ein möglichst selbstbestimmtes Leben dar. Warum wollen die Verantwortlichen, ob Gesetzgeber oder Kostenträger, dies nicht erkennen?

Auch diese Menschen und Familien müssen wie der altersbedingt pflegebedürftige Mensch alles aufgeben, was sie sich aufgebaut haben. Sollte sich der Betroffene erholen, steht die Familie vor dem Nichts; stirbt er, stehen der Ehepartner und die Kinder ebenfalls vor dem Nichts. Mit einem Menschen im Wachkoma zu leben, ist für die gesamte Familie dramatisch. Nicht nur wegen des menschlichen Leids.

Obwohl es sich bei unserer Therapie für Ronny um eine Phase der neurologischen Rehabilitation handelt - um eine therapeutische Maßnahme -, werden Menschen wie er den Leistungen der Pflegeversicherung zugeordnet; und das mit allen Konsequenzen. Aus einem Patienten mit möglicher Perspektive auf eine Verbesserung seines Zustands wird ein Pflegefall. Er erhält eine Pflegestufe, über die er nun Leistungen aus der Pflegeversicherung beziehen kann. Der Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) prüft, ob dieser "Pflegefall" allein essen kann oder Unterstützungsbedarf hat. Wird die Nahrung über eine Sonde verabreicht, hat die Pflegekraft anscheinend einen geringen Arbeitsaufwand; wird der Urin über einen Blasenkatheter abgeleitet, ist der Aufwand noch geringer, wird unterstellt. Und so wird der Pflegekasse die Pflegestufe II oder sogar I für diesen Versicherten empfohlen.

Geld von der Kasse reicht bei vielen nicht

Eine Versorgung dieser schwerstpflegebedürftigen Menschen in Pflegestufe I oder II bedeutet jedoch, dass sie tatsächlich nur "verwahrt" werden. An eine Betreuung und mobilisierende Pflege, die eine Verbesserung des Zustandes bewirken können, ist dabei nicht zu denken.

Dabei helfen Maßnahmen wie die mobilisierende Pflege den Menschen, verlorengegangene Fähigkeiten wieder zu erlernen. Doch sie erfordern sehr viel Zeit, Geduld und Hingabe. Und sie erfordern eine ausreichende Zahl qualifizierter Mitarbeiter. Finanzieren muss dieses Personal jedoch zum größten Teil der Versicherte selbst. Denn die Pflegekasse beteiligt sich an diesen Kosten nur entsprechend der Pflegestufe. Alles was darüber hinausgeht - je nach Bundesland 3000 bis 5000 Euro - zahlt der Betroffene selbst. Wird dem Pflegebedürftigen die Pflegestufe II zugesprochen, ist sein finanzieller Aufwand zwar geringer als in Pflegestufe III, eine umfänglich aktivierende Pflege ist dann aber nicht mehr zu leisten.

Auf Ausflügen am Leben teilhaben

Die Probleme reichen noch weiter. Menschen im Wachkoma brauchen Therapien. Hierzu gehören unter anderem die Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Diese Leistungen sind durch den Hausarzt zu verordnen und durch die Krankenversicherung zu finanzieren. Dem Hausarzt steht hier ein Kontingent zur Verfügung, überschreitet er es, kann er zur Rückzahlung verpflichtet werden. Oft werden daher diese Heilmittel sehr begrenzt verordnet, dem Anspruch einer Rehabilitation wird auch dies nicht gerecht. Doch selbst diese vom Hausarzt verordneten Maßnahmen (außerhalb des Regelfalls) müssen von einigen Krankenversicherungen extra genehmigt werden.

Einen sehr guten Einfluss auf die Entwicklung der Betroffenen haben Musiktherapie, Tiertherapie und Akupunktur. Diese Angebote werden von der Krankenversicherung jedoch nicht übernommen.

Die hohen Kosten für diese besondere Betreuung lassen auch heute Menschen im Wachkoma und deren Familien zum Sozialfall werden. Besonders dramatisch daran ist, dass es oft junge Familien sind, die mit ihren Kindern in die Sozialhilfe rutschen und diese erst wieder nach dem Tod des Betroffenen verlassen werden. Auch auf diese Weise können Kinder in die Armutsfalle geraten.

Wir isolieren Ronny und die anderen uns anvertrauten Menschen nicht. Wir unternehmen Ausflüge mit ihnen, wir versuchen, sie am Leben teilhaben zu lassen. Wir glauben, dass sie das möchten und dass sie das interessiert. Umgekehrt wünschen wir uns, dass die Öffentlichkeit, insbesondere die Verantwortlichen in Politik, Krankenkassen und Behörden, die Bedürfnisse von Wachkoma-Patienten besser registrieren und respektieren. Und endlich die Rahmenbedingungen für eine Betreuung zulassen, die diesen Menschen eine Perspektive ermöglicht.

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