Welt-MS-Tag : Alles geht, aber eben nur anders

<p>Im Frühjahr 1989 erhielt die damals 32-Jährige (l.) die Diagnose Multiple Sklerose. Als Vorsitzende des Landesverbandes der DMSG engagiert sie Gudrun Schoefer heute für Betroffene und Angehörige.</p>

Im Frühjahr 1989 erhielt die damals 32-Jährige (l.) die Diagnose Multiple Sklerose. Als Vorsitzende des Landesverbandes der DMSG engagiert sie Gudrun Schoefer heute für Betroffene und Angehörige.

Vor 27 Jahren erhält Gudrun Schoefer die Diagnose Multiple Sklerose – zum Welt-MS-Tag spricht sie über ihre Erfahrungen.

svz.de von
31. Mai 2017, 08:00 Uhr

Das Jahr 1989 ist für die meisten Deutschen lediglich das Jahr des Mauerfalls. Doch für Gudrun Schoefer ist es ein Jahr, dass einen ganz anderen Umbruch in ihrem Leben bewirkte. Es ist das Jahr, in dem sie erste Symptome einer Erkrankung des zentralen Nervensystems an sich feststellte. Es ist das Jahr, in dem die gebürtige Boltenhagenerin die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt. Weltweit leben Schätzungen zufolge 2,5 Millionen Menschen mit MS. In Deutschland laut der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) etwa 200000, davon rund 2500 in MV. Eine von Ihnen ist Gudrun Schoefer, die bereits ein Jahr nach der Diagnose den Landesverband der DMSG mitbegründet. Anlässlich des heutigen Welt-MS-Tages, der in diesem Jahr unter dem Motto „Alles geht, aber eben nur anders“ steht, sprach SVZ-Volontärin Jacqueline Worch mit der 60-Jährigen über ihr Leben mit Multiple Sklerose.

Wann haben Sie Ihre Diagnose erhalten?
Das war 1989. Es muss um den Frauentag herum gewesen sein, Ende Februar, Anfang März. Zum 8. März bekamen wir Frauen ja immer Blumen. Mein Mann hatte keine kaufen können, aber der Mann meiner Bettnachbarin arbeitete beim Kohlehandel. Der belieferte die Gewächshäuser und als mein Mann ins Krankenhaus kam, standen fünf Fresienstiele bei mir.

Was haben Sie gefühlt, als Sie damals die Worte Multiple Sklerose gehört haben?
Es war die Zeit des Umbruches 1989. Es veränderte sich so viel. Ich war nicht erschrocken, sondern habe eher gedacht: Ach, eine Krankheit muss jetzt aber nicht sein. Mein Arzt fragte mich dann, ob ich wisse, was MS ist. Ich nickte, ich wusste nur, dass das Ende möglicherweise der Rollstuhl sein könnte. So war damals das Bild von MS in der Öffentlichkeit. Ich hatte jedoch keine Angst oder keine Panik. Selbst als er mir sagte, dass ich die Fortbildung auf der ich gerade war, abbrechen müsste, um dringend ins Krankenhaus zu gehen, lehnte ich ab. Erst als er mir klar sagte, dass ich erblinden könnte, wenn ich es nicht täte, wurde mir bewusst, dass es doch ernster ist. Daraufhin ließ ich mich ins Krankenhaus einweisen.

War Ihnen bewusst, was die Diagnose in Zukunft für Sie bedeuten würde?
Nein. Das habe ich ehrlich gesagt nicht so ernst genommen. Die Ärzte werden schon irgendwas machen, dachte ich. MS war damals noch nicht so im Fokus. Ich wusste, dass MS kein Spaziergang ist, aber mit meiner Familie würde ich das schon schaffen. Ich hatte schon ‘ganz andere Sachen‘ gemeistert. Es war mir nicht klar, wo es hätte hingehen können.

Welche Symptome haben dazu geführt, dass Sie zum Arzt gegangen sind?
Ich hatte extreme Gleichgewichtsstörungen, ich konnte nicht mehr richtig sehen und hatte Probleme mit dem Zufassen. Das waren meine ersten Symptome. Dann bin ich beim Arzt gewesen und die meinten dann, dass es eine Arteriosklerose, also eine Arterienverkalkung, sei. Damit habe ich mich nicht abgefunden. Eine Freundin hat dann für mich einen Termin beim Facharzt, beim Neurologen gemacht. Der sagte mir dann, dass ich dringend ins Krankenhaus muss.

Wie ist Ihr Umfeld mit der Diagnose umgegangen?
Mein Freundeskreis war total lieb. Mein Mann und meine Tochter haben sich natürlich große Sorgen gemacht und haben sich um mich gekümmert, aber sie haben mich nicht verhätschelt.

Wie kam es zur Gründung des Landesverbandes der DMSG?
Ich hatte meine Diagnose und hab dann eine Anzeige in der SVZ gesehen, in der Gerhard Rode ein MS Betroffener aus Parchim, Leute zur Gründung eines Landesverbandes suchte. Diese Anzeige habe ich gelesen und mich mit ihm verabredet. Dann haben wir besprochen, was wir wollen und haben dann zusammen den Landesverband gegründet, dem ich nun seit 27 Jahren vorstehe.

Was denken Sie bedeutet die Arbeit der DMSG für die Betroffenen?
Die Betroffenen finden bei uns Sicherheit und Verständnis für alle Fragen rund um das Thema MS und Hilfestellung bei Problemen des Alltags und in der Familie. Bei uns bedeutet Hilfestellung auf Augenhöhe – gemeinsam Probleme lösen. Die Angehörigen gehören immer dazu. Natürlich haben wir fachkompetente Ansprechpartner. Darüber hinaus ist die DMSG für Viele zur Familie geworden. Man kennt sich und freut sich auf gemeinsame Termine, sorgt sich um den Anderen.

Was würden Sie jemandem sagen bzw. raten, der vor Kurzem erst seine Diagnose erhalten hat?
„Sorge dich nicht, lebe!“ Ist ein bisschen verkürzt, aber so ähnlich. Mit MS kann man alt werden. Man muss auf die Zeichen achten. Die MS gehört nun zu deinem Leben dazu. Dazu heißt nicht: erste Reihe! Such den Kontakt zu anderen Betroffenen, nicht um zu weinen, sondern um auszuloten, was das Leben lebenswert macht. Hole dir professionelle unabhängige Hilfe bei der DMSG – und lebe!

Wie schätzen Sie die Therapiemöglichkeiten für MS in Deutschland ein?
Ich war in der halben Welt durch meine Aufgabe in der MS Gesellschaft unterwegs. Ich durfte über zehn Jahre als deutsche Vertreterin im ‚persons with ms comitee‘ der internationalen MS Gesellschaft mitarbeiten. Dort habe ich erlebt und gehört, wie die Versorgung von Menschen mit Behinderungen in anderen Ländern funktioniert. Klar, gibt es auch noch bessere Modelle in Europa. Aber wir hier in Deutschland brauchen nicht um die aktuellen Therapien zur Behandlung der MS kämpfen. Wir bekommen sie. Außerdem ist soviel in der Forschung. Gerade kommt im Herbst wieder ein neues Medikament in die Apotheke, das nun auch Hoffnung zur Behandlung für eine andere schwere Form der MS bringt.

Gibt es etwas Positives, das Ihre Diagnose mit sich gebracht hat?
Ohne MS hätte ich nicht so viele tolle mutige Menschen kennen gelernt. Wir haben gemeinsam einen starken Verband mit Menschen mit MS aufgebaut. Außerdem bin ich ein ziemlich aktiver Mensch. Stillsitzen ist nicht meins – das musste ich erst einmal lernen. Ich musste lernen, dass manches nicht mehr so geht wie früher. Ich hab mal aktiv geturnt und da war Körperbeherrschung sehr wichtig. Gerade habe ich mir ein e-Bike gekauft, da das normale Fahrrad auf Grund meiner gelegentlichen Gleichgewichtsprobleme zu anstrengend ist. Nun bin ich schneller als mein Mann.

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