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Timos schweres Schicksal : Mit zehn schon an der Dialyse

vom
Aus der Onlineredaktion

Seit einem Jahr muss Timo dreimal pro Woche zur Behandlung nach Rostock fahren – nur eine Nierenspende könnte ihn davon wieder befreien

svz.de von
erstellt am 23.Feb.2017 | 11:45 Uhr

Freitags würde Timo am liebsten überhaupt nicht aufstehen. Genauso wenig wie montags und mittwochs. An diesen drei Tagen steht morgens um 6.45 Uhr ein Taxi vor dem Haus seiner Eltern in Bugewitz, das den Zehnjährigen nach Rostock zur Dialyse bringt. Eine und eine dreiviertel Stunde dauert die Fahrt aus der kleinen Gemeinde südwestlich des Stettiner Haffs bis in die Universitäts-Kinderklinik. Dort muss Timo dann vier, manchmal auch viereinhalb Stunden an der Maschine verbringen, die die Funktion seiner Nieren übernimmt. Danach geht es eine und eine dreiviertel Stunde lang wieder zurück nach Vorpommern, bei schlechtem Wetter und dichtem Verkehr kann die Fahrt auch noch länger dauern. Wenn Timo irgendwann nach 16 Uhr endlich wieder zu Hause ist, war er länger unterwegs als mancher voll Berufstätige.

„Es tut nicht weh, eigentlich merke ich gar nichts davon, dass ich an der Dialyse bin“, sagt der zierliche Junge mit der modischen Brille tapfer. „Nur wenn die Kanüle eingestochen wird, ist das manchmal nicht so schön. Bloß bei Dr. Staude merke ich überhaupt nichts…“

Schon seit 2014 ist Timo auf die Nierenersatztherapie angewiesen, anfangs nur unterstützend einmal pro Woche. Seit März vergangenen Jahres aber muss der Zehnjährige dreimal in der Woche zur Dialyse, so wie auch Erwachsene, deren Nieren nicht mehr arbeiten.

„Alles ging im Juni 2013 los“, erinnert sich die Mutter des Jungen, Delia Prasdorf. „Timo wurde plötzlich ganz dick, sein Gesicht kullerrund. Er konnte nicht mehr richtig pullern, erbrach sich oft und fühlte sich schlapp und generell unwohl.“

Die Diagnose war schnell gestellt: Der Junge leidet am Nephrotischen Syndrom. „Für uns brach eine Welt zusammen“, erinnert sich Delia Prasdorf, „alles war mit einem Mal anders, alles drehte sich nur noch um die Krankheit und um unser Kind.“ Anfangs sei eine medikamentöse Behandlung versucht worden, doch schon bald zeigte sich, dass die allein nicht ausreichte.

Timo ist eins von etwa 200 Kindern und Jugendlichen, die derzeit in Deutschland dialysepflichtig sind, erklärt sein behandelnder Arzt Dr. Hagen Staude. Er ist der ärztliche Leiter des KfH-Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche in der Kinder- und Jugendklinik der Rostocker Universität. Die Einrichtung ist die einzige in Mecklenburg-Vorpommern, die sich auf die Kinderdialyse spezialisiert hat. Momentan werden hier zwei Jungen und ihre Eltern betreut. Für sie wie für alle dialysepflichtigen Kinder und Jugendliche gebe es nur ein Ziel: möglichst bald eine passende Spenderniere transplantiert zu bekommen, betont Dr. Staude. „Denn ihre körperliche und seelische Entwicklung ist durch die Dialyse erheblich beeinträchtigt“, so der Kinder-Nephrologe.

Kinder mit einer angeborenen Nierenschwäche hätten es noch etwas leichter, „sie kennen es ja nicht anders“. Wenn aber wie bei Timo erst später eine Niereninsuffizienz festgestellt wird, dann sei das ein ganz gravierender Einschnitt. So müssten dialysepflichtige Kinder in der Regel eine ganze Reihe von Medikamenten einnehmen: um Giftstoffe unschädlich zu machen, die durch die Dialyse nicht herausgefiltert werden, um Blutbild, Blutdruck und Knochenstoffwechsel zu beeinflussen, um dem Körper fehlende Vitamine zuzuführen und so weiter. „Bei manchem ist die Liste mehr als anderthalb Din-A-4-Seiten lang“, weiß Dr. Staude.

Dr. Hagen Staude

Dr. Hagen Staude

Kinder, die auf die Dialyse angewiesen sind, müssen ihre Ernährung umstellen. Sie müssen regelmäßig Gewicht und Blutdruck kontrollieren (lassen), dürfen viel weniger trinken als gesunde Gleichaltrige und müssen die Trinkmenge auch noch gewissenhaft protokollieren. Vor allem aber müssen sie sehr, sehr viel Zeit für die Behandlung einplanen – Zeit, in der gesunde Kinder zum Beispiel einem Hobby nachgehen oder Freunde treffen können. Und Zeit, in der andere in die Schule gehen.

„In spezialisierten Kinderdialysezentren wie unserem wird zwar auch Unterricht für die Kinder angeboten“, erzählt Dr. Staude. Doch länger als eine halbe oder dreiviertel Stunde könnten die kleinen Patienten sich nicht auf das Lernen konzentrieren. „So eine Dialyse ist, gerade am Anfang, vergleichbar mit einer Mount Everest Besteigung, sie schlaucht ungeheuer“, erklärt der Arzt.

Auch Timo gähnt herzhaft, während seine Mutter erzählt, dass er zwar vom Alter her schon in die vierte Klasse gehen könnte, aber derzeit erst die dritte besuche. Seit Beginn des letzten Schuljahres gehe er zudem auf eine Förderschule. „Wir wollten ihm die Belastung ersparen, neben allem Stoff, den er nachholen muss, auch schon Englisch lernen zu müssen“ , begründet seine Mutter das. An der Förderschule sei Timo jetzt allerdings unterfordert. „Ich weiß auch nicht, wie es am besten für ihn ist…“

Delia Prasdorf arbeitet 22 Stunden pro Woche als Frisörin. „Das brauche ich für mich, um rauszukommen und mich nicht nur mit Timos Krankheit zu beschäftigen“, erzählt sie. Wobei das schwer sei, nicht nur, weil ihr viele Kunden von den eigenen Krankheiten erzählten. Oft nehme sie auch Ärger mit der Krankenkasse mit ins Geschäft. „Sie hat uns zum Beispiel nahegelegt, doch in die Nähe von Rostock zu ziehen – garantiert nur, damit die Kasse Fahrtkosten spart. Aber wir haben hier ein Haus und beide Arbeit, wir haben hier unsere Familie und Freunde, wir wollen nicht weg aus Bugewitz.“

Die Kehrseite ihrer Berufstätigkeit ist, dass sie ihren Sohn nur zweimal in der Woche nach Rostock begleiten kann. Zum dritten Dialyse-Termin fährt die Schwester ihres Mannes mit. Timo kann dem auch gute Seiten abgewinnen: „Wenn meine Tante mitkommt, nehme ich Autos mit – weil sie einfach am besten damit spielen kann.“ Mit seiner Mutter spielt er dagegen Karten oder schaut sich Filme an, solange sein Blut durch die Maschine gepumpt wird. In dieser Zeit zu schlafen hätte er auch versucht, aber das ginge nicht, erzählt Timo: „Ich schlafe nämlich normalerweise auf dem Bauch.“

Zu Hause versucht ihm die Familie alles zu bieten, was ihn die Krankheit vergessen lässt. Timo hat ein Kinder-Quad, mehrere Fahrräder, er fährt Motocross – „und ich bin ganz viel draußen“, erzählt er. Einschränken müsse er sich kaum. Nur seinen Shunt – eine operativ angelegte Verbindung zwischen Arterie und Vene am Unterarm, in die zu Beginn jeder Behandlung die Nadeln für den Anschluss an das Dialysegerät gestochen werden – müsse er besonders schützen. „Wenn ich das mal vergesse und beim Spielen dagegenstoße, dann tut das ordentlich weh“, gesteht Timo.

Seine Mutter dagegen ist ständig in Sorge um ihn: „Ganz schlimm wäre, wenn er auch noch anderweitig krank wird. Eine Erkältung steckt er vielleicht noch weg, aber ein Magen-Darm-Virus wäre das Letzte, was wir brauchen können. Denn Timo braucht mindestens doppelt so lange wie ein gesundes Kind, um wieder zu genesen.“

Auch deshalb wäre ihr am allerliebsten, wenn Timo so schnell wie möglich eine Spenderniere bekäme – „am liebsten gestern schon, damit wir das alles hier an der Dialyse endlich hinter uns haben“, betont Delia Prasdorf. Seit dem 3. Januar stehe Timo auf der offiziellen Warteliste, auf der Kinder bevorzugt behandelt würden. „Die Wartezeit wird schon ab der ersten Dialyse berechnet, deshalb könnte es noch schneller gehen“, hofft die Mutter. Früher, so sagt Delia Prasdorf, habe sie sich mit dem Thema Organspende nie beschäftigt. „Heute kann ich nur hoffen und bitten, dass sich möglichst viele dazu bereiterklären.“

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