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Norddeutsche Neueste Nachrichten

18. Dezember 2017 | 02:30 Uhr

Seltene Krankheiten : Läufer sammeln Spenden

vom
Aus der Redaktion der Norddeutschen Neuesten Nachrichten

Centogene lädt am 28. Februar zum kostenfreien Schlittschuhvergnügen ein / Jeder Kilometer zählt

Schwing die Kufen, heißt es am 28. Februar für alle Rostocker. An diesem Tag lädt das Unternehmen Centogene zum Schlittschuhlaufen in die Eishalle ein. Doch neben dem sportlichen Spaß für alle Altersgruppen will das Unternehmen, das sich weltweit auf die Erforschung und Diagnose seltener genetischer Erkrankungen spezialisiert hat, an diesem Tag vor allem über seltene Erkrankungen aufklären. „Seit 2008 findet weltweit immer am letzten Tag im Februar der Tag der seltenen Erkrankungen statt“, erzählt Doreen Niemann von Centogene. „Diesen wollen wir mit einer Spendenaktion der besonderen Art unterstützen.“ Denn das Unternehmen spendet für jeden gelaufenen Kilometer, den die Hansestädter auf dem Eis zurücklegen, einen Euro an Selbsthilfegruppen.

„Für die Rostocker ist der Eintritt und der Schlittschuhverleih aber kostenfrei“, unterstreicht Niemann. „Schließlich hoffen wir auf viele Besucher, die an diesem Tag vorbeischauen und sich aufs Eis wagen.“ Bereits 2015 lud das Unternehmen zu einer ähnlichen Aktion ins Leichtathletikstadion ein.

Von 15.30 bis 20 Uhr findet der besondere Spendenlauf in der Eishalle statt. Neben Musik und Moderation gibt es vor Ort verschiedene Info-Stände, an denen sich die Rostocker über seltene Krankheiten informieren können und eine Fotoausstellung, die die Schicksale einiger Patienten dokumentiert. „Wir haben stellvertretend für die rund 6000 seltenen Krankheiten, die es gibt, den Fokus auf fünf gelegt, auf Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick Typ C1 und Morbus Hunter (MPS 2)“, so Doreen Niemann.

In der EU leiden schätzungsweise zwischen 27 und 36 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. Die Schwierigkeit in deren Diagnose liegt erst einmal in der richtigen Vermutung des Arztes, dass die Symptome eine genetische Ursache haben können. Denn beim Morbus Fabry, einer genetischen Stoffwechselstörung, können laut Niemann entweder verschiedene Organsysteme wie das Nervensystem, Nieren oder Herz gleichzeitig oder einzeln betroffen sein. So vermuten immer noch die Wenigsten bei einem Schlaganfall als Ursache diese seltene Erkrankung. Mit einer entsprechenden Analyse könnte diese aber schnell bestätigt oder ausgeschlossen werden und, sofern vorhanden, mit einer entsprechenden Therapie begonnen werden. „Deswegen ist die Information und Aufmerksamkeit schaffen so wichtig, gerade für die seltenen Erkrankungen“, sagt Niemann.

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