Wöbbelin : Hilfe für Kilian gibt es nur in Bayern

Der achtjährige Kilian ist Bayernfan. Sein Lieblingsspieler ist Bastian Schweinsteiger.
Der achtjährige Kilian ist Bayernfan. Sein Lieblingsspieler ist Bastian Schweinsteiger.

Achtjähriger Wöbbeliner leidet an seltener Krankheit mit teurer Behandlung / Weltweit nur 100 Fälle

svz.de von
17. April 2015, 21:00 Uhr

Kilian ist acht Jahre alt. Sein Shirt zeigt auf den ersten Blick, für welche Fußballmannschaft sein Herz schlägt. Der kleine Wöbbeliner ist Fan des FC Bayern München. „Schweini ist mein Lieblingsspieler“, verrät er.

Ein ganz normaler Junge wie viele in seinem Alter. Doch das ist bei weitem nicht so. Kilian leidet an dem sehr seltenen FHUFS. Für die Eltern Michaela und Michael Reibstirn eine Herausforderung, wollen sie ihrem Sohn doch eine so normale Entwicklung wie es irgend geht, ermöglichen.

Kilian geht auf die Evangelische Schule in Hagenow. „Ihn dort einzugliedern, dabei gab es überhaupt keine Probleme. Unsere anderen beiden Kinder sind auch dort“, berichtet Michaela Reibstirn.


Nächstgelegene Klinik im Chiemgau


Anders sieht es mit den häufigen medizinischen Behandlungen aus, die für Kilian notwendig sind. Seit 2013 ist nun geklärt, welches die nächst gelegene Fachklinik für die Behandlung des Jungen ist. Sie liegt im oberbayerischen Chiemgau. Das grundsätzlich festzustellen war wichtig, damit die Krankenkasse der Reibstirns die Fahrtkosten dorthin übernimmt. Gegenwärtig dauert es allerdings noch ein halbes Jahr, bis die Erstattung über die Bühne geht. „Der Kampf mit der Bürokratie ist wirklich nervenaufreibend“, gibt Michael Reibstirn zu. Gegenwärtig sitzt bei der Krankenkasse eine neue Sachbearbeiterin, schon ist die Klinikfestlegung wieder in Frage gestellt. Auch tut die Kasse sich schwer, die Orthesen für Kilian zu übernehmen, die der Junge braucht, um laufen zu können. Zuletzt wurden 10 800 Euro bewilligt, 14 000 Euro wären aber nötig gewesen. Da Kilian sich im Wachstum befindet, braucht er ein- bis zweimal im Jahr neue Orthesen.

Gegenwärtig warten die Reibstirns auf einen weiteren Operationstermin, damit bei Kilian mit dem Aufbau des Fußballens begonnen werden kann. Auch die wird in Bayern durchgeführt.

Immer wieder neue Probleme. Der Berg wäre wohl kaum zu bewältigen, gäbe es nicht engagierte Menschen, wie die Ludwigsluster Physiotherapeutin Anette Ziersch, die sich während ihres Urlaubs in Bayern in Kilians Klinik über optimale Behandlungsvarianten informierte.

Betroffene Familien haben sich zu dem in einer Whats- App-Gruppe zusammengefunden, um per Smartphone in Kontakt zu bleiben.

Reibstirns haben sich dem Verein Standbein e.V. angeschlossen. Das ist eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und Familienangehörigen, die mit körperlichen Fehlbildungen konfrontiert sind.

Stichwort FHUFS: Das Femoral Hypoplasia - Unusual Facies Syndrome (FHUFS) ist eine mehrfache schwere Körperbehinderung, von der weltweit nur ca. 100 Fälle bekannt sind. Sichtbarstes Zeichen bei Kilian Reibstirn sind die nahezu fehlenden Oberschenkel. Menschen mit diesem Syndrom sind normal intelligent und haben auch eine normale Lebenserwartung. Die nächst gelegene Klinik, in der diese Erkrankung optimal behandelt werden kann, ist die Schön-Klinik in Vogtareuth, im oberbayerischen Landkreis Rosenheim gelegen.

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