Wismar : „Was sie machen, machen sie gut“

Jeden Tag genießen Mama Filiz Onanmis und ihre Zwillingsjungs „Efe“ Efekan und „Kadi“ Kadircan (links) gemeinsam.
Jeden Tag genießen Mama Filiz Onanmis und ihre Zwillingsjungs „Efe“ Efekan und „Kadi“ Kadircan (links) gemeinsam.

Die Zwillinge Efekan und Kadircan meistern ihren Alltag mit einer Form von Muskelschwund.

svz.de von
23. März 2015, 08:00 Uhr

Jungs spielen gerne Fußball, auch die beiden Zwillingssöhne von Filiz Onanmis aus Wismar. Aber wenn Efekan und Kadircan spielen, sitzen sie im Elektrorollstuhl. Aus eigener Kraft aufstehen oder gar gehen können die beiden Siebenjährigen schon lange nicht mehr. „Als sie ein Jahr alt waren, kam die Diagnose Spinale Muskelatrophie “, erzählt Mama Filiz.

SMA sei ein seltener genetischer Defekt, der durch ein fortschreitendes Sterben von motorischen Nervenzellen im Rückenmark verursacht wird. Die Muskeln werden unaufhaltsam immer schwächer.

Als ihre Söhne sieben Monate alt waren, brachen sie erstmals zusammen. „Sie waren bis dahin normal entwickelte Kinder.“ Dann ging es gesundheitlich immer weiter abwärts. „Die Nerven bauen sich im Laufe des Lebens ab“, erklärt die junge Mutter. Als sie drei Jahre alt waren, bekamen Efekan und Kadircan ihren ersten Rollstuhl.

„Die beiden sind eingeschränkt in allem“, erzählt Fi¬liz Onanmis aus dem kräftezehrenden Alltag. „Sie müssen gehoben und auf die Toilette gebracht werden, das Essen muss klein geschnitten und mitunter auch gefüttert werden. Nachts muss man sie drehen oder umlagern.“ Es gebe gute und schlechte Tage mit der Krankheit.

In der Schule – die Jungs sind in der ersten Klasse – hilft ein Integrationshelfer, zuhause Familie und Freunde, aber auch der Vermieter. „Was sie machen, machen sie gut“, so Filiz Onanmis stolz darauf, dass Efekan und Kadircan ihr Trinkglas alleine halten können.

„Sie haben Spaß an ihrem Leben“, lächelt auch ihre Mama, während „Efe“ ihr ein großes rotes Herz auf das Papier malt. Und „Mami“ mit seinen extra dicken Wachsmalstiften schreibt. Normale Stifte könnte er nicht halten. Dass sie schwerst krank sind, wissen die Kinder. „Mir geht es gut“, sagt „Kadi“ und lacht. „Mama, kann ich auf deinen Schoß?“, fragt er. Mama Filiz hebt ihn aus dem Aktivstuhl, wie sie es mehrmals täglich macht.

Im nächsten Jahr steht beiden eine große Operation bevor. Zwölf Stunden, in denen in den kleinen, zarten Körpern viele Knochen gebrochen und wieder gerade gerückt werden müssen, damit sie die inneren Organe nicht noch mehr verengen. „Das tut doch nicht weh, Mama?“, fragt Efe, wie er schon so oft nachgefragt hat. Mama lächelt, auch wenn es ihr beim Gedanken daran schwer fällt. „Nein, dann schläfst du ja ganz tief.“

Die drei kommen klar mit sich und der SMA Typ 2-Erkrankung, auch wenn sie schon einiges durchgemacht haben. „Das kriegen wir schon alles hin“, so die selbstbewusste Frau. Eigentlich kommt sie aus der Nähe von Frankfurt am Main. „Wir sind wegen häuslicher Gewalt ins Wismarer Frauenhaus geflüchtet“, so Filiz Onanmis ganz offen. Dabei ist die 27-Jährige schwanger vom Ex-Mann, im August bekommt sie ihr – gesundes – drittes Kind.

Was wirklich kräftezehrend ist, so Filiz Onanmis, sei der Kampf mit der Krankenkasse. Hilfsmittel müssen oft mit dem Anwalt erstritten werden. „Die Krankheit ist gar nicht so schlimm, damit kann man leben, aber alles drum herum zerrt sehr an den Nerven.“

Die drei leben derzeit vom Arbeitslosengeld und dem Pflegegeld. „Wir kommen über die Runden, aber es reicht nicht für größere Anschaffungen.“ Beispielsweise ein behindertengerechtes Auto für die Wochenendausflüge. Filiz will ihren Söhnen so viel wie möglich zeigen, fährt mit ihnen ins Ozeaneum nach Stralsund oder ins Fußballstadion, wenn „Werder Bremen“ – die Lieblings-mannschaft der Jungs – spielt. Die Fahrt mit Bus und Bahn geht, ist aber mit zwei Rollstühlen à 100 Kilogramm sehr anstrengend.

Filiz Onanmis hat Kontakt zu Stiftungen hergestellt, um vielleicht solch einen Van mit Gesamtkosten von etwa 30 000 Euro finanziert zu bekommen.

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