"Die Angst ist immer da"

'Sonnenschein-Baby' Tom muss sein Leben lang Tabletten nehmen. Für Mutter Manuela Schlomann war die Nachricht über die Krankheit ihres Sohnes ein großer Schock. Die Nachsorge durch Pro-Fil half ihr,  mit der neuen Situation fertig zu werden. Klawitter
"Sonnenschein-Baby" Tom muss sein Leben lang Tabletten nehmen. Für Mutter Manuela Schlomann war die Nachricht über die Krankheit ihres Sohnes ein großer Schock. Die Nachsorge durch Pro-Fil half ihr, mit der neuen Situation fertig zu werden. Klawitter

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02. April 2010, 05:24 Uhr

Schwerin | Für Manuela Schlomann brach eine Welt zusammen: Ihr Sohn Tom hat das Adrenogenitale Syndrom, kurz AGS, mit Salzverlust. "Er muss sein Leben lang täglich drei Tabletten nehmen, sonst stirbt er", sagten ihr die Ärzte in den Helios-Kliniken. Das war wenige Tage nach Toms Geburt am 26. November 2009. Der Kleine hatte viel Gewicht verloren, war schlapp, die Ärzte wurden misstrauisch. Nach einem Test war klar, dass der Junge an einem vererbten Enzymmangel leidet, der die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison in der Nebennierenrinde verhindert. "Ich hatte großes Glück, dass wir noch im Krankenhaus waren und die Ärzte sofort reagie ren konnten", sagt Manuela Schlomann. Mittlerweile hat sie das Medikamente-Geben im Griff, und Tom ist ein "Sonnenschein-Baby". Aber: "Die Angst ist immer da", sagt die 29-jährige Mutter.

Nach drei Wochen wurde Tom aus dem Krankenhaus entlassen. Seine Elter n hatten viele Fragen, waren ver unsichert. Welche Verhaltensweisen sind normal? Warum schreit er jetzt? Was tut man, wenn er die Tabletten wieder ausspuckt? Was müssen wir tun, wenn Tom Fieber bekommt? Hilfe erhielt Familie Schlomann in dieser Situation von Schwester Silvie, die für die Nachsorge-Einrichtung Pro-Fil arbeitet. Angesiedelt am Kinderzentrum Mecklenburg kümmern sich die Mitarbeiter um schwerst- und chronisch kranke Kinder, die aus der Klinik nach Hause entlassen werden. Das soll den Eltern mehr Sicherheit im Umgang mit ihren Kindern geben und neue stationäre Aufenthalte verhindern. "Im Krankenhaus stellten wir den Antrag auf Nachsorge. Kurz nach Weihnachten kam die Schwester zum ersten Mal." Doch nach vier Terminen war plötzlich Schluss. "Es hieß, der Vertrag mit den Krankenkassen sei gekündigt und Nachsorge nun nicht mehr möglich", sagt Manuela Schlomann.

Seit zweieinhalb Jahren gibt es Pro-Fil als einzige Nachsorgeeinrichtung dieser Art in MV. Rund 160 Kinder von ein bis zwölf Jahren wurden in den vergangenen zwei Jahren betreut. Doch das Entgelt, das die Krankenkassen in MV für eine Einsatzstunde zahlten, deckte die Kosten nicht mehr. In anderen Bundesländern werde zum Teil der doppelte Satz gezahlt, so die Geschäftsführung des Kinderzentrums. Das wollte Ende vergangenen Jahres nachverhandeln. Nachdem mehrere Gesprächsversuche scheiterten, kündigte Pro-Fil im Februar seinen Vertrag mit den Krankenkassen (SVZ berichtete). Seit zwei Wochen stehen die Beteiligten wieder in Verhandlungen. Auch Sozialministerin Manuela Schwesig machte sich stark für eine bessere finanzielle Ausstattung von Pro-Fil. "Mittwoch treffen wir uns erneut mit den Kassen, die jetzt nicht mehr auf den alten Zahlen beharren", sagt Kinderzentrum-Geschäftsführer Thomas Wagner. "Beide Seiten bemühen sich wirklich um eine Lösung."

Ein positives Signal für die knapp zehn Eltern, die bereits neue Anträge auf eine Betreuung durch Pro-Fil gestellt haben. "Dabei geht es vor allem um Frühchen, Babys mit Fehlbildungen und krebskranke Kinder", sagt Pro-Fil-Casemanagerin Petra Schmedemann.

Manuela Schlomann hatte Glück: Ihre Kinderärztin machte extra für Tom eine Weiterbildung über AGS, an sie kann sich die junge Familie jetzt jederzeit wenden. Dass sie auf Pro-Fil nicht mehr zurückgreifen kann, ist für sie deshalb zu verkraften. "Aber diese Hilfestellung ist extrem wichtig für Eltern mit kranken Kindern", sagt die Mutter. Sie selbst versucht, möglichst optimistisch in die Zukunft zu schauen und wird erstmal drei Jahre bei Tom zu Hause bleiben. "Verarbeitet habe ich das Thema immer noch nicht."

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