Seltene Krankheit : Einmal Hölle und zurück

Inzwischen ist der 57-jährige Journalist wieder weitgehend in seinem Alltag angekommen – und kann mit Labrador Archie spazieren gehen.
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Inzwischen ist der 57-jährige Journalist wieder weitgehend in seinem Alltag angekommen – und kann mit Labrador Archie spazieren gehen.

Die seltene Krankheit „Guillain Barré“ lähmte den US-Korrespondenten unserer Zeitung über Nacht: Wie es ist, in Lebensgefahr zu schweben und monatelang im ans Bett gefesselt zu sein, berichtet Friedemann Diederichs.

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03. August 2015, 11:45 Uhr

Das, was mich über Nacht wie einen morschen Baum im Herbststurm fällen und lähmen sollte, schleicht sich zunächst ganz ohne Schmerzen heran. Nur ein leichtes Kribbeln und eine Taubheit in den Zehen, drei oder vier Tage lang. Ich, der Amateur-Mediziner, versuche mich sorglos an einer Eigendiagnose. „Vermutlich zu viel Blutzucker.“ Die Woche zuvor hatte ich erfahren, dass ich irgendwann mit Diabetes rechnen müsste. Ernährungssünden eines Reporterlebens. Kein Grund also, die Dienstreise Anfang Dezember nach Seattle zu verschieben.

24 Stunden später. Ich, 55 Jahre alt und mein Leben lang auf Fitness bedacht, liege hilflos auf dem Boden meines Hotelzimmers. Unfähig aufzustehen und die wenigen Schritte ins Bad zu gehen. Gelähmt ohne Vorwarnung. Am Vorabend, beim Weg zurück vom Fischmarkt, hatte das Bewegen der Beine etwas mehr Mühe als sonst bereitet. Die Rückenmuskeln schmerzten, ich fühlte mich wackelig. „Du bist außer Form,“ sagte die mitgereiste Ehefrau, „treib mehr Sport.“ Wenn das nur alles gewesen wäre...

Die Krankheit greift an wie ein Heckenschütze

Ich fühle nach einer schlaflosen Nacht, wie ich die Kontrolle über meine Gliedmaßen vollends verloren habe. Aufstehen, gehen – keine Chance. 15 Minuten später sind die Sanitäter da. Und bringen mich in die Notaufnahme des Virginia Mason-Hospitals. Mein Arzt im Emergency Room (ER) ist Dr. David Frank, seit 27 Jahren in diesem ersten Auffangbecken für Leidende tätig. Es folgt die ER-Routine. Blutabnahme. EKG. Dann ein langer Test der Reflexe in den Beinen und Armen. Seine Mimik verrät weder Sorge noch Zufriedenheit. „Mein Mann möchte in drei Stunden am Flughafen sein,“ drängt meine Frau. „Er geht erst einmal nirgendwo hin,“ lautet Dr. Franks Antwort. „Er wird länger bleiben müssen.“ Und: „Ich habe eine ziemlich gute Idee, was ihm fehlt.“

Erstmals fallen nun die Worte „Polyneuritis“ und „Guillain Barré-Syndrom“, im Medizinerjargon GBS genannt. Es klingt exotisch, und irgendwie gar nicht gefährlich. Nur 20 Minuten hat die Untersuchung gedauert. Später lerne ich, dass Dr. Frank mit dieser kurzen Diagnosezeit wohl eine Goldmedaille verdient hätte, gäbe es eine solche für Doktoren.

Denn die Krankheit, benannt nach zwei französischen Ärzten, die die Symptome erstmals 1916 gut beschrieben, attackiert nicht nur heimtückisch wie ein Heckenschütze. Sie ist recht selten – nur ein bis zwei von 100 000 Menschen erkranken statistisch gesehen daran, in Deutschland also rund 1500 Bürger im Jahr. Ihre Erstsymptome könnten auch auf andere Probleme wie Multiple Sklerose hindeuten – und werden von Allgemeinärzten gelegentlich fehlinterpretiert. Dr. Frank ruft deshalb zur Bestätigung zwei erfahrene Neurologen dazu, Dr. James Bartscher und Dr. Michael Elliott. Auch sie widmen sich den Reflexen in den Gliedmaßen, wollen weitere Tests. Dr. Bartscher sagt ebenfalls: „Stellen Sie sich auf einen längeren Aufenthalt ein.“ Eine Erholung könne einige Wochen, aber auch mehr als zwei Jahre dauern. Ich glaube, mich verhört zu haben.

Dann erklärt er, warum. Bei „Guillain Barré“ beginnt ein irritiertes Immunsystem plötzlich, den Schutzmantel um die aus dem Rückenmark tretenden Nervenwurzeln und um die peripheren Nerven zu attackieren. Die Krankheit unterscheidet nicht zwischen Alter, Geschlecht, Herkunft oder Hautfarbe. Und zeigt sich in der Regel erstmals mit plötzlicher Muskelschwäche in den Händen und Füßen, die dann aufsteigt.

Bei manchen versagen auch die Hals- und Brustmuskeln, was die Fähigkeit zum Atmen und Schlucken beeinflussen kann. Es gibt leichte und schwere Fälle. Ich werde zu letzterer Kategorie gehören. „Sie werden wohl die meisten Funktionen zurückbekommen“, verspricht Dr. Bartscher, „aber vorher wird es Ihnen schlechter gehen.“ Meiner Frau vertraut er auf dem Flur an, ohne dass ich es höre: „Ihr Mann kann auch sterben. Aber wir versuchen alles.“

Blanke Angst vor dem Ersticken

Was er damit meint, wird mir in den nächsten 48 Stunden klar. Ich werde auf die „Critical Care“-Station verlegt. Ein Internist kommt zur Rückenmarkspunktion, um den Anteil von Eiweiß im Nervenwasser zu untersuchen. Eine Erhöhung kann bei den klinischen Symptomen, die ich aufweise, auf GBS hindeuten – was bei mir der Fall ist. Ein anderer Arzt lässt mich immer wieder in eine Plastikröhre mit einem kleinen Ball pusten, um die Lungenkraft zu testen. Ich merke, dass die Werte bei jedem Versuch schlechter werden. „Wir werden Sie wohl bald beatmen müssen“, sagt er. „Bitte warten Sie nicht zu lange“, bitte ich. Blanke Angst vor dem Ersticken macht sich breit. Gleichzeitig fühle ich, wie die Hände schwächer werden. Zum ersten Mal verspüre ich Panik. Meine Frau hat den Laptop aus dem Hotel geholt. Ich tippe so schnell wie möglich Hinweise: Pin-Nummern für meine Bankkarten. Wo sie im Büro-Chaos Unterlagen finden kann. Was an Rechnungen fällig ist. Dann schreibe ich mit zitternden Fingern an die Zeitungs-Redaktionen in Deutschland: Ich werde wohl einige Wochen ausfallen.

Dass daraus die schwersten sechs Monate meines Lebens werden würden, ahne ich noch nicht. Monate, die auch zwei Wochen intubiert auf der Intensivstation umfassen. Ich habe die Kontrolle über alle wichtigen Muskeln verloren. Lediglich mit dem linken Auge kann ich zwinkern, das rechte ist durch eine Piratenklappe verschlossen. Einmal zwinkern: Ja. Zweimal: Nein. Schwestern halten Buchstabentafeln hoch. Ich werde bald durch einen Schlauch ernährt, der durch einen Schnitt im Bauch in den Magen führt. Alle zwei Stunden wenden, um Druckstellen auf meinem Körper zu vermeiden, der aufgrund der Lähmung Muskelmasse im Eiltempo verliert. Hinzu gesellt sich plötzlich eine Lungenentzündung mit hohem Fieber während der künstlichen Beatmung, die zunächst nicht auf Antibiotika reagiert. Einige Tage gelte ich als „kritisch“. Man weist meine Frau am Telefon darauf hin, wie ein Pfarrer zu erreichen ist. Die Erinnerungen sind neblig an diese Zeit, in der bis zu 23 Medikamente am Tag – darunter auch hoch dosiertes Methadon und Oxycodon – das Leiden lindern sollen.

Dazu kommen die Versuche der Virgina Mason-Neurologen, mit gezielten Therapien die schwerste Phase der Krankheit – das „Plateau“ – abzukürzen. Zum einen die intravenöse Gabe von Immunglobulinen (IVIG) mit dem Ziel, die dem Krieg gegen die Nerven zugrunde liegende Entzündung wieder zu normalisieren. Und dann die Plasmapherese, bei der mit einem Gerät mein Blutplasma abgezogen und gefiltert wird, um es mit einer Substanz zu ersetzen, die gesundes körpereigenes Plasma simuliert. Beides scheint erst nicht zu helfen. Doch dann merke ich, dass sich die linke Hand wieder einige Millimeter anheben lässt. Mit leichten Kopfbewegungen kann ich erstmals den roten Schwestern-Rufknopf auf dem Kissen drücken. Dann sagen die Internisten plötzlich: Wir können es bald ohne die künstliche Beatmung versuchen.

Um 40 Pfund abgemagert

Vier Wochen nach dem Zusammenbruch im Hotel geht es im Schneckentempo aufwärts. Meine Neurologen behalten recht, als sie sagen: Der Tiefpunkt ist überwunden. Doch die Schmerzen in den Gliedmaßen bleiben. Wie eine verhasste Schwiegermutter, die nicht abreisen will. Ich erhalte hohe Gaben von Neurontin, das gut anschlägt. „Das Schlimmste ist vorbei“, sagt Dr. Bartscher Mitte Januar. Wirklich? Ein Lift hebt meinen um 40 Pfund abgemagerten Körper erstmals aus dem Bett. Ich schreie, als die Tragegurte das Gewicht halten, ins Fleisch schneiden und mich dann in einen Rollstuhl platzieren. Nach einer Minute will ich wieder ins Bett. Ich protestiere, bis die Schwestern aufgeben.

„Du machst Fortschritte“, versichert meine Frau immer wieder. Doch der Glaube an eine vollständige Heilung fällt weiter schwer – auch nach der Verlegung von der Akutklinik in ein Reha-Zentrum. Tage der Depression sind unvermeidlich. Das zweite Leben beginnt mit mühsamen ersten Mini-Schritten: Der erste Teelöffel Apfelmus, nachdem das Schlucken wieder möglich ist. Das erste, kaum leserlich hingekritzelte Wort, nachdem die steifen Finger wieder einen Stift halten können. Im Zeitlupentempo gewinnen die Nerven ihre Funktionsfähigkeit zurück. „Sie können GBS auch mit ‚Getting Better Slowly’ übersetzen,“ kalauert Dr. Bartscher bei einer meiner Visiten. Wie treffend. Der Patient lernt das, was er im hektischen Korrespondenten-Leben nie besaß: Geduld. Endlose Geduld.

Gleichzeitig beginnt die Zeit der moralischen Aufrüstung. In den Pausen zwischen den gnadenlos anstrengenden Therapie-Einheiten, in denen es vor allem um Muskelstärkung und das Neuerlernen von Bewegungsabläufen geht, lese ich, wer ebenfalls mit GBS zu kämpfen hatte: Der frühere DFB-Nationalspieler Markus Babbel von Bayern München. US-Präsident Franklin D. Roosevelt. Hollywood-Schauspieler Andy Griffith („Matlock“). Der britische Politiker Tony Benn. Das inspiriert. Mitte April mache ich die ersten vorsichtigen Schritte auf dem Klinikflur mit einer Gehhilfe, die ich vor mich hinschiebe.

Zurück in der Normalität – nach zwei Jahren

Täglich werden die Distanzen größer, die meine wackeligen und auf Streichholzdicke abgemagerten Beine absolvieren können. Am 1. Juni, nach einem halben Jahr in Krankenzimmern, werde ich nach Hause entlassen. Das Bad ist behindertengerecht umgebaut, eine Rollstuhlrampe installiert. Dreimal die Woche kommt ein Therapeut. Schon nach vier Wochen gehe ich die ersten vorsichtigen Schritte mit dem Stock. Der Rollstuhl wird ausrangiert.

Ich rätsele immer noch, was GBS bei mir ausgelöst hat. Zwei Drittel aller Patienten hatten in den Wochen vor dem Ausbruch eine Atemwegs-Infektion oder Durchfall-Erkrankung. Ich litt kurz vor dem Seattle-Trip unter einer Bronchitis. Auch die Grippe-Schutzimpfung stand lange unter Verdacht, GBS zu begünstigen – doch klare Beweise wurden in Studien dafür bisher nicht erbracht.

Es ist eine Frage, die für mich in den Hintergrund gerückt ist. Denn die Normalität ist heute, zwei Jahre nach der Entlassung, weitgehend zurückgekehrt. Bis auf Gehhilfen, die die noch teilweise paralysierten Füße in korrekter Position halten, benötige ich keine Hilfsmittel mehr. Ich arbeite wieder, fahre Auto, ziehe mich alleine an. Dreimal in der Woche bin ich im Fitness-Studio. Nur der etwas schlurfende Gang verrät noch die Reste der schweren Krankheit, die über Nacht kam und den Nerven-Kurzschluss verursachte. Eine Langzeitfolge, die ich wie die kribbelnden und brennenden Füße verschmerzen kann. Ich habe GBS besiegt. Und meine Ärzte, denen ich oft nicht glauben wollte, haben recht behalten.

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