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Unterschätzte Krankheit „Innendrin bin ich schlank“

Von klik | 26.08.2015, 12:00 Uhr

Frauen mit einem Lipödem kämpfen nicht nur mit Unwissenheit und Vorurteilen. Die Kosten für die einzig wirksame Behandlung muss jede Einzelne von ihnen mühsam vor Gericht erstreiten.

Am schlimmsten sind die Demütigungen. Die offenen, wenn jemand verächtlich „Walross“, „Fressmaschine “ oder „Elefantenbein“ sagt. Mindestens genauso sehr aber schmerzen die verborgenen. „Wenn ich mich bei der Physiotherapeutin oder in einer Arztpraxis ausziehe und ich die abschätzigen Blicke spüre. Oder wenn ich einem Geschäftskunden, der mich bislang nur am Telefon gesprochen hat, zum ersten Mal gegenüber stehe, der mich von oben bis unten mustert und dann mit hörbarem Entsetzen sagt ,Waaas, Siiiie sind Frau F.?“ Nach diesem Treffen habe sie im Auto gesessen und nur noch geweint, erzählt Ute F. – und man sieht der großen, sehr gepflegten Frau an, dass ihr diese Begebenheit noch immer zu schaffen macht.

Darüber reden kann sie vor allem in der Selbsthilfegruppe. Wie Ute F. leiden alle hier an einem Lipödem, einer Fettverteilungsstörung, die fast ausschließlich Frauen betrifft. Ihre Beine sind unförmig angeschwollen, auch die Arme werden häufig im fortgeschrittenen Stadium wulstig-dick. Was Menschen mit dieser Krankheit aber vor allem von übergewichtigen „Fressmaschinen“ unterscheidet, sind die permanenten Schmerzen, die mit einer extremen Berührungsempfindlichkeit gepaart sind. Denn es ist nicht einfach Fett, was ihren Körper aufquellen lässt, es sind Eiweißeinlagerungen ins Fettgewebe, die sich mit fortschreitender Erkrankung immer mehr verhärten. Unbehandelt werden viele Patientinnen mit einem Lipödem zu bewegungsunfähigen Pflegefällen.

Junge Frauen sind ebenso betroffen wie ältere. Hormonelle Veränderungen – Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre – lassen die genetisch bedingte Erkrankung ausbrechen. Bundesweit wird die Zahl der Betroffenen auf 250 000 bis 300 000 geschätzt. Viele von ihnen leiden außerdem an Essstörungen – weil sie mit Dauerdiäten versuchen, dem permanenten Vorwurf des Übergewichts zu entkommen. Und fast alle haben vor der Diagnose jahrelange Odysseen durchgemacht, denn das Krankheitsbild kennt kaum ein Arzt.

Längst nicht jede dieser Frauen hat noch das Selbstbewusstsein wie Ute F. zu sagen: „Innendrin bin ich schlank.“ Partnerschaftsprobleme, Konflikte auf Arbeit, soziale Isolation und die endlosen Auseinandersetzungen mit Ärzten und Krankenkassen zehren an ihren Kräften. Ilona T. hat all das und alle Stadien der Erkrankung durchgemacht, die bei ihr ausbrach, als sie schwanger war. Nach der Geburt glaubte sie an „normale“ Fettpölsterchen an den Oberschenkeln, die mit Disziplin schon bald wieder verschwinden würden. Doch das Gegenteil war der Fall. Der „Reiterhosenspeck“ wurde immer mächtiger – und die körperliche wie seelische Belastung immer größer. Denn immer wieder bekam sie lediglich den Rat, sie solle doch abnehmen, also weniger essen und Sport treiben. Aber: „Helfen kann bei einem Lipödem, gerade im fortgeschrittenen Stadium, nur eine OP“, weiß Ilona T., „doch dafür gibt es im Leistungskatalog der Krankenkassen keine Nummer“. Dreizehneinhalb Jahre lang habe sie das nicht hinnehmen wollen und um eine Kostenübernahme gekämpft, achteinhalb Jahre lang vor Gericht. 2013 erstritt sie endlich ihr Recht und ließ sich anschließend insgesamt 23,5 Liter Fett absaugen. „Eine OP kostet 5500 Euro. Ich bin viermal operiert worden“, verdeutlicht sie die Dimension.

Inmitten anderer Betroffener wirkt Ilona T. heute geradezu grazil. Vor allem aber wirkt sie kämpferisch – deshalb hat sie vor gut einem Jahr auch die Schweriner Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. „Ich möchte andere Frauen mit einem Lipödem dabei unterstützen, ebenfalls um ihr Recht zu kämpfen“, erklärt sie. Und sie möchte helfen, ihnen den Weg zu sachkundigen, menschlichen Behandlern zu weisen.

Das Interesse an der Gruppe war so groß, dass gleich zur Gründungsveranstaltung knapp 30 Frauen kamen - „der Raum reichte nicht aus, so dass wir in den Hof ausweichen mussten“, erinnert sich die Organisatorin. Mittlerweile kommen zu den monatlichen Treffen regelmäßig um die 20 Frauen. Wenn eine von ihnen fehlt, weil auch sie endlich operiert wird, liegen Glück und Leid oft nah beieinander. Denn viele liegen immer noch im Rechtstreit mit ihren Krankenkassen. Carmen B. zum Beispiel hat schon dreimal Einspruch gegen einen ablehnenden Bescheid eingelegt, ist bis vors Sozialgericht gezogen – „aber ich bin noch nicht einmal begutachtet worden, das wird alles vom Schreibtisch aus entschieden“, erzählt sie mit Tränen in den Augen. Renate Sch. pflichtet ihr bei: „Jedem Alkoholiker werden fünf oder sechs Entziehungskuren bezahlt, aber für uns ist kein Geld da.“ Wegen der Schmerzen könne sie keine Nacht durchschlafen, erzählt die 72-Jährige. Tagsüber trage sie spezielle Flachstrickstrümpfe – sie säßen noch enger als Kompressionsstrümpfe, würden die Schmerzen aber etwas erträglicher machen. Dennoch, jetzt könne sie nicht mehr: Im September lässt sich Renate Sch. auf eigene Kosten operieren: „Ich möchte endlich wieder Lebensqualität“, sagt sie.

Doch längst nicht jede der Betroffene kann sich das leisten. Schließlich muss schon zur ärztlich verordneten Lymphdrainage aus der eigenen Tasche dazugezahlt werden – selbst wenn sie gar nicht hilft. Viele Frauen in der Selbsthilfegruppe beklagen, dabei nur noch stärkere Schmerzen zu haben. Dennoch erdulden auch diese Frauen die Massagen meist fünfmal pro Woche – lehnen sie sie ab, sehen die Kassen das als „Therapieverweigerung“ an. Die ersehnte Operation würde dadurch in noch weitere Ferne rücken.

Auch das Tragen der Kompressions-Wäsche wird erwartet – selbst im Hochsommer. „Man fühlt sich darin eingesperrt wie in einem Panzer“, erklärt Patricia L., bei der Beine und Arme betroffen sind, der die Spezialwäsche allerdings auch hilft. „Was ich am Körper habe, kostet gut und gerne 2000 Euro“, weiß sie, allein die Strumpfhose schlage mit 750 Euro zu Buche. Wohl aus diesem Grund bezahlen die Kassen nur eine im halben Jahr. „Jeden Abend muss ich sie mit der Hand auswaschen und morgens notfalls trockenföhnen“, erzählt Ute F., „das ist so entwürdigend.“ Immerhin gibt es eine Ärztin, die auch in kürzeren Intervallen ein neues Rezept ausstellt. Ihre Adresse wird unter den Frauen gehandelt wie Goldstaub.

„Wir wollen nicht schön sein, wir wollen nur wieder normal leben“, betont Ilona T., die Gründerin der Selbsthilfegruppe. Inzwischen gebe es immerhin Signale, dass der Gemeinsame Bundesausschuss aus Ärzten und Krankenkassen die Fettabsaugung beim Lipödem ab 2017 zur Kassenleistung machen will. Für die betroffenen Frauen allerdings bedeutet das, noch weitere zwei Jahre in einem Panzer gefangen zu sein. Zwei weitere Jahre müssen sie Dauerschmerzen ertragen. Und sie müssen sich weiter hänseln lassen – für ihr Aussehen, für das sie nichts können.

Hintergrund: Was ist ein Lipödem?

Das Lipödem ist eine (auch von vielen Ärzten immer noch) oft verkannte Fettverteilungsstörung, die überwiegend im Oberschenkel-, Gesäß- und Hüftbereich, an der Innenseite der Kniegelenke und der Unterschenkel auftritt. Besser bekannt ist diese Krankheit als Reiterhosenphänomen oder Säulenbein.

Die Arme sind im fortgeschrittenen Stadium oft auch betroffen, nach Patientenerfahrungen meist ab Stadium II. Auffällig ist dabei, dass die Füße und Hände ausgespart sind, sodass das Fettgewebe darüberlappt und eine Art Kragenbildung entsteht.

Das Lipödem ist immer fortschreitend. Und es ist immer schmerzhaft. Sollten keine Schmerzen auftreten , können auch andere Ursachen z. B. ein Schweregefühl der Beine hervorrufen. Zu differenzieren ist das Lipödem definitiv von einer Nieren- oder Venenschwäche (rechte Grafik).