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Mecklenburg-Vorpommern

05. Dezember 2016 | 09:28 Uhr

Aktion: Unsere Kinder : Naschen ist für Celine tabu

vom
Aus der Redaktion der Zeitung für die Landeshauptstadt

Die Einjährige hat Kalknieren: Ohne Spezialnahrung und ausreichend Flüssigkeitszufuhr müsste sie zur Dialyse

Celine hatte es ziemlich eilig, auf die Welt zu kommen. Am 1. Oktober 2015 wurde sie knapp sechs Wochen vor dem errechneten Termin geboren, kam sofort auf die Kinder-Intensivstation. Genauso viele Sorgen wie um die Kleine machten sich die Ärzte damals auch um ihre Mutter: Sarah Ahrens ist herzkrank und musste deshalb bereits längere Zeit vor der Entbindung im Krankenhaus liegen. Zudem war sie weder körperlich noch geistig so weit entwickelt wie andere mit knapp 18 Jahren. Als beide schließlich nach Hause, nach Vietlübbe bei Lübz, entlassen wurden, übernahm deshalb vor allem Celines Oma, Christine Ahrens, ihre Betreuung.

Anfangs, so erzählt sie, schien mit dem Baby alles in Ordnung zu sein. Doch es war noch nicht einmal einen Monat alt, als es plötzlich keine Nahrung mehr bei sich behielt. „Alles, was Celine getrunken hat, hat sie gleich wieder ausgespuckt“, erinnert sich auch Sarah Ahrens. Dafür blieben die Windeln leer.

Mutter und Oma fuhren mit dem Baby nach Parchim zum Arzt, von dort wurden sie weiter an die Universitätskinderklinik nach Rostock verwiesen. Denn schnell stand der Verdacht im Raum, dass mit Celines Nieren etwas nicht stimmt. „Schon beim vorgeburtlichen Ultraschall gab es nämlich Auffälligkeiten“, erzählt Christine Ahrens. „Als sie dann aber auf der Welt war, war da erst mal nichts.“

In Rostock aber bestätigte sich der Verdacht. „Uns war aufgefallen, dass der Kalziumhaushalt der Kleinen total durcheinander war“, blickt Celines behandelnder Arzt an der Universitäts-Kinderklinik, Dr. Hagen Staude, zurück. Im Ultraschall bestätigte sich dann: Das kleine Mädchen leidet an Kalknieren oder, wie der medizinische Fachbegriff lautet, an einer Nephrokalzinose. „Dabei haben sich Kalk-Sternchen im Nierenmark abgelagert“, erläutert Dr. Staude. „Man kann sich das vorstellen wie eine Rohrverkalkung, und zwar in beiden Nieren.“ Bei der Blutuntersuchung der Kleinen zeigte sich zudem ein außergewöhnlich hoher Vitamin-D-Wert, „beinahe schon eine Vergiftung“, erklärt der Rostocker Spezialist für Kindernieren. Das alles, so weiß er inzwischen, hat eine genetische Ursache. Weil Celine Vitamin D nicht regulär abbauen kann, wird ungehemmt Kalzium aufgenommen und in die Nieren eingelagert. Denn Vitamin D steuert die Aufnahme und Verwertung von Kalzium.

Celine, die bis zur Diagnose normale Frühchen-Nahrung bekam, muss seitdem fast kalziumfrei und ohne Vitamin D ernährt werden. „Dafür haben wir spezielles Milchpulver“, erklärt Christine Ahrens. Auch die Abendbreie, die die Kleine inzwischen bekommt, müssen damit angerührt werden. Eine Dose der Spezialnahrung, die gerade so für eine Woche reicht, kostet fast 50 Euro. „Zum Glück bekommen wir sie auf Rezept“, sagt Celines Oma. Lediglich zu Mittag darf sie den Inhalt eines „normalen“ Babygläschens essen – „ich muss es aber noch mal pürieren, weil sie das sonst gar nicht herunterbekommt“, erzählt Christine Ahrens.

Ganz besonders wichtig ist, dass die Kleine täglich eine vorgegebene Menge trinkt – „damit die Nieren durchgespühlt werden“, so Dr. Staude, „und damit über den Urin möglichst viel Kalzium ausgeschwemmt wird.“ Nicht selten bleiben aber noch 30 oder 40 Milliliter im Fläschchen. Dann muss Christine Ahrens der Kleinen diesen Rest über die Sonde verabreichen, die durch ihr Näschen führt. Auch Medikamente bekommt sie auf diesem Wege. Eine Prozedur, die man sich gar nicht vorstellen mag, die Celine aber ruhig über sich ergehen lässt, weil sie dann schon satt und meist müde ist.

Alle zehn Tage wird dieser dünne Schlauch von einer Spezialschwester, die eigens dazu nach Vietlübbe kommt, gewechselt. Weil das Pflaster, mit dem er befestigt ist, Celines Haut reizt, kommt der Schlauch jedes Mal auf die andere Seite des Gesichts. Trotzdem mag das Mädchen ihn nicht, mitunter zieht sie daran, manchmal reißt sie die Sonde auch heraus. Dann muss die Schwester außerplanmäßig noch einmal kommen. Eine von vielen Sorgen, die sich Sarah und Christine Ahrens um das jüngste Familienmitglied machen.

Eine andere ist, dass Celine sehr, sehr zart ist. Mit einem Jahr und einem Monat brachte sie gerade einmal sieben Kilogramm auf die Waage, normal sind in diesem Alter bei Mädchen wenigstens neun Kilogramm. Celine hat zwar einen normal ausgeprägten Bewegungsdrang, doch sie kann noch nicht krabbeln, vom Laufen ganz zu schweigen. „Ich bin aber heilfroh, dass sie überhaupt schon so weit ist“, meint die Oma. Ihre größte Angst ist, dass die Nieren der Kleinen einmal ganz versagen könnten. Dann könnten nur die Dialyse oder ein Spenderorgan ihr Leben retten.

Damit es nicht so weit kommt, hält die Familie die Ernährungsvorschriften für Celine strikt ein. Einen Bissen von Omas Frühstücksbrot zu naschen ist ebenso tabu wie die Süßigkeiten ihrer Onkels. „Solange die Rostocker Ärzte das nicht erlauben, geht das einfach nicht“, sagt Christine Ahrens.

„Das wäre eine Aufgabe für eine Ernährungsberaterin, die wir hier wirklich dringend brauchen“, meint Dr. Staude. Celine werde zwar immer mehr essen dürfen, aber auch später brauche sie eine kalziumbilanzierte Diät – und die Familie Anleitung, wie die zuzubereiten wäre. Problematisch könnte auch werden, dass die Trinkmenge, die Celine herunterbringen muss, mit dem Lebensalter noch größer wird.

„Auch da könnte eine Ernährungsberaterin viele Hinweise geben, wie man Kindern das schmackhaft macht“, ist Dr. Staude überzeugt.

So können Sie helfen

 

spenden-kinder

Die Adventszeit ist die Zeit der Besinnung,  der Freude, der Familie und Kinder. Denkt man an Kinder und an Weihnachten, dann denkt man an ausgelassene Fröhlichkeit und ansteckendes Lachen. Kinder bedeuten  Glück. Kinder machen Familien aus. Doch nicht allen Eltern, Kindern und Großeltern in unserer  Gesellschaft geht es  gut. 

Wenn Kinder krank werden, sind das oft doppelte Schmerzen – für die Kleinsten und bei den Eltern. Wenn Kinder an chronischen Krankheiten leiden, ist das nicht nur doppeltes Leid, sondern beeinflusst die Entwicklung und  verändert oft das ganze Leben der kleinen Patienten.

Am Rostocker Universitätsklinikum haben sich erfahrene Mediziner, wie Prof. Dr. Michael Radke, Leiter der Kinder- und Jugendklinik,  und sein  Stellvertreter Prof. Dr. Jan Däbritz auf chronische Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert. Ihre medizinische Erfahrung: Starke Medikamente wie etwa Kortison, die bei Erwachsenen angewandt werden, richten bei Kindern oft mehr körperliche Schäden an, als dass sie helfen. Die Spezialisten sind überzeugt: Eine Ernährungstherapie ist die beste Medizin.

Doch es fehlt seit Jahren an einer entsprechenden Beraterin. Wir wollen in einer gemeinsamen Aktion in der Adventszeit Spenden für eine Ernährungstherapeutin für die Kinderklinik sammeln. Es soll nur eine Anschubfinanzierung für das erste Jahr werden, an deren Beispiel Prof. Dr. Radke und Prof. Dr. Däbritz gerne nachweisen wollen, dass eine solche Stelle am Klinikum unverzichtbar ist.

Warum unterstützen die „Schweriner Volkszeitung“, die „Norddeutschen Neuesten Nachrichten“ und „Der Prignitzer “ ein solches Vorhaben in der Uni-Medizin? Öffentliche Kassen sind bekanntlich immer leer. Die Krankenkassen müssen erst überzeugt werden.   Wir sagen, es ist Zeit,  etwas für unsere Kinder zu tun. Helfen Sie bitte mit bei der gemeinsamen Weihnachtsaktion unserer Zeitungen und der Kinder- und Jugendklinik, helfen Sie den Kindern. Jede Spende ist wichtig. Jede Spende hilft. Jede Spende kommt an.

Kontodaten

pro infantibus - Hilfe für das kranke Kind e. V.

OSPA  Konto: 4 05 00 91 78

BLZ:  130 500 00

IBAN DE77 1305 0000 0405 0091 78

Verwendungszweck: „Unsere Kinder“

Bitte schreiben Sie für die Spendenquittung Ihre Adresse und Ihren Namen in die Zeilen für den Verwendungszweck. Vermerken Sie dort auch, falls Sie in der Zeitung nicht genannt werden möchten.

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erstellt am 19.Nov.2016 | 15:55 Uhr

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