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Selbst gemacht

09. Dezember 2016 | 01:02 Uhr

Serie: Selbst gemacht : Kein Selbstmitleid, kein Aufgeben

vom
Aus der Onlineredaktion

Bettina Schwarz hat eine behinderte Tochter – doch den Kopf in den Sand zu stecken, kommt für sie nicht in Frage. Die 44-Jährige macht sogar die Kleidung selbst

„Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen“, sagt Bettina Schwarz ruhig, aber lächelnd. Denn heute haben sie und ihr Mann sich mit der Situation arrangiert. Ihre Mara ist behindert. Das elfjährige Mädchen erlitt eine frühkindliche Hirnschädigung. „Sie hat spastische Lähmungen, ihre Beine sind betroffen – und die Sprache“, erklärt die 44-jährige Schwerinerin. Mara ist laut dem Barmer GEK Arztreport 2016 bundesweit eines von 848  000 betroffenen Kindern im Alter zwischen 5 und 15 Jahren, das von einer solchen Entwicklungsstörung betroffen ist.

19 Monate war Mara alt, als die Diagnose gestellt wurde. Andere Kinder haben in diesem Lebensalter bereits ihre ersten Schritte unternommen, erste Worte gebrabbelt. Das kleine Mädchen konnte weder laufen noch sprechen. „Bis zu diesem Zeitpunkt wurde uns immer gesagt, sie sei nur entwicklungsverzögert“, erinnert sich Bettina Schwarz. Die Diagnose traf sie wie ein Hammer. Die Ehe – kurz vor dem Aus. „Jeder lief in eine andere Richtung. Jeder wollte Mara auf seine Weise helfen. Jeder musste für sich lernen, mit der Situation umzugehen“, erzählt Bettina Schwarz.

„Der Begriff `Frühkindliche Hirnschädigung` ist ein Sammelbegriff für eine Schädigung des Zentralnervensystems“, erklärt Chefarzt Dr. med. Olaf Kannt von den Helios Kliniken Schwerin. Da die Schädigung über einen langen Zeitraum des sich noch entwickelnden kindlichen Gehirns eingetreten ist, seien auch die Ursachen mannigfaltig. Jeder längerdauernde Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt führe durch das Absterben von Nervenzellen zu einer frühkindlichen Hirnschädigung, erläutert der Experte. „Diese Schädigung ist in jedem Fall abgeschlossen und schreitet nicht weiter voran. Man kann dem Kind aber helfen, mit der Behinderung zu leben“, betont der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie und Neuropädiatrie.

Laut dem aktuellen Barmer GEK Arztreport nehmen die Fälle, in denen eine Entwicklungsstörung diagnostiziert wurde zu. So wurden 2014 bei 11,8 Prozent der Kinder „Umschriebene Entwicklungsstörungen des Sprechens und der Sprache“ diagnostiziert. 2010, 2011, 2012 und 2013 waren es noch 10, 10,3, 10,6 und 11,2 Prozent.

Richtig verstehen und einen Grund für die Erkrankung ausmachen, kann man nicht. Bei Bettina Schwarz und ihrem Mann kamen, wie bei vielen Eltern, Schuldgefühle hinzu: „ Die Suche nach dem Warum, gute Ratschläge von Bekannten und Fremden – jeder wusste, was man hätte anders machen sollen, wie wir uns verhalten sollen. Es war furchtbar“, reminisziert die 44-Jährige. Die Rettung: „Eine Heilpraktikerin, die mit uns sprach und wieder zusammenführte“, sagt sie. Und genau das war der richtige Weg, meint auch der Experte der Helios Kliniken. „Gespräche und psychologische Unterstützung sind sehr wichtig für Eltern. Sie müssen lernen, mit der Situation umzugehen“, betont er.

Den Kopf in den Sand stecken kam für Bettina Schwarz nicht in Frage. „Noch vor dieser Diagnose litt unsere Tochter an einer Formaldehyd-Allergie“, berichtet die Umwelt- und Landschaftspflegerin. Da diese Substanz, die als Konservierungs- und Desinfektionsmittel sowie als Ausgangs- und Intermediärstoff in der Verarbeitung von Kleidungsstücken genutzt wird, so gut wie in jedem bunten Kleidungsstück ist, musste die 44-Jährige kreativ werden. „Zunächst gab es weiße Bodys ohne Formaldehyd – andere Kleidungsstücke wie Hosen und Pullis habe ich dann selbst genäht“, erzählt Bettina Schwarz. Als Erstes habe sie Stoffe gekauft, dann eine Skizze gemacht, verschiedene Schnittmuster ausprobiert und schließlich immer eine gute Lösung gefunden. „Man muss improvisieren, alles genau durchdenken und dann Schritt für Schritt verbessern“, betont sie.

„Man darf nicht aufgeben und sich selbst bemitleiden“, sagt Bettina Schwarz. Denn das macht ihre Tochter auch nicht. Trotz der Behinderung ist Mara wie jedes andere Kind auch. Die 11-Jährige kommt nun in die Pubertät. „Sie will sein wie alle – nicht auffallen“, sagt ihre Mutter lächelnd. Und dabei helfe ihr besonders Lisa, ihre ältere Schwester: „Sie hat einfach die tollste Schwester der Welt“, bekräftigt Bettina Schwarz stolz. Die 14-Jährige kümmere sich ganz fantastisch um Mara. Der Teenager verbringt viel Zeit mit ihr. Und: Lisa behandele ihre Schwester nicht wie einen Menschen mit einer Behinderung, sondern in erster Linie wie ihre Schwester.

Foto: Bettina Schwarz
Nähanleitung Krabbelpolster

Material: eine Hose, 2 x 40 cm x 50 cm Stoff, + 2 cm Nahtzugabe jeweils an  allen Seiten, 6 cm oben für den Tunnel,

2 Schlaufen (ca. 8 x 8 cm), optional auch Lederstreifen, Gurtband oder Ösen,

4 m Kordel (ca. 8 mm) z.B. aus dem Baumarkt oder Schuhbänder (bis 1,80 m erhältlich)

Wer möchte, kann die  Vorderseite vor dem Nähen mit Applikationen, Textilmalstiften oder Patchwork gestalten.

1.Den Stoff nach dem Schnittmuster zuschneiden.

2. Die rechten Seiten der Beutelteile aufeinander legen und links, rechts und unten zusammen nähen. Dabei auf der Höhe des Tunnels ca. 3 cm für die Kordeln offen lassen (siehe Abbildung A). Den Beutel umdrehen. Nahtzugaben auseinander streichen oder bügeln und versäubern. Die 6 cm Nahtzugabe an der oberen Kante nach innen schlagen und einen etwa 3,5 cm breiten Tunnel für die Kordeln absteppen.

3. Stoff für die Schlaufen zusammennähen, umdrehen und an den Beutel steppen (Abb. B), oder zwei Ösen einklopfen.

4. Je 2 m Kordel einmal von rechts und einmal von links mit einer großen Sicherheitsnadel durch den Tunnel ziehen. Beide Kordelenden zusammen von vorne durch eine Öse schieben. Anstatt der Öse kann auch eine kleine Stoffschlaufe angesteppt werden.

 

Wenn auch Sie einen Menschen mit besonderen Bedürfnissen im Familien- oder Freundeskreis haben, hilft Bettina Schwarz Ihnen gerne, eine Lösung für ein Kleidungsproblem zu finden. Sie erreichen die 44-Jährige per Mail unter betschw@web.de. Weitere Ideen finden Sie auf ihrem Blog im Internet unter www.lichtluftwasser.blogspot.de.

>> Weitere Teile unserer Serie "Selbstgemacht" finden Sie im Dossier.

>> Alle Videos zur Serie finden Sie hier.

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erstellt am 02.Dez.2016 | 11:45 Uhr

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